ASPACE tiene 35 familias asociadas y atiende a 55 usuarios

ASPACE Segovia nació en 2002 gracias a la iniciativa de un grupo de padres y madres con una misma preocupación: mejorar la vida de sus hijos con parálisis cerebral y discapacidades afines. “En aquel momento no había recursos específicos, ni apoyos de la administración, ni se había desarrollado el sistema de atención a la dependencia. Tras la etapa escolar, las alternativas eran limitadas y la atención terapéutica especializada escasa. Sentíamos que, si queríamos que nuestros hijos tuvieran más oportunidades y mejor calidad de vida, teníamos que unirnos. Y así nació la asociación, de forma muy humilde, incluso con la primera sede en una casa particular, explica Nieves Lobo, socia fundadora y madre de Noelia, usuaria de ASPACE Segovia.

“Al inicio las necesidades eran enormes: faltaban terapias especializadas, orientación a las familias y espacios donde compartir experiencias y aprender a afrontar el día a día. Por ello, pusimos en marcha proyectos innovadores para la época, como terapias a domicilio —logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico— y programas centrados en el cuidador y sus familiares”, asegura María De Pablos, gerente de Aspace Segovia y madre de Celia.

Fueron años de esfuerzo e incertidumbre. Avanzaban gracias al compromiso personal de las familias y a una intensa labor reivindicativa para conseguir apoyos y visibilidad, hasta que el Ayuntamiento de Segovia les cedió un local, profesionalizando la gestión y consolidando un equipo técnico estable.

En la actualidad, la asociación dista mucho de sus comienzos ya que cuentan con instalaciones amplias y especializadas; equipadas con salas de fisioterapia, espacios multisensoriales, tecnología de neurorrehabilitación y robótica, recursos avanzados de comunicación aumentativa y un equipo multidisciplinar que ofrece una atención integral.

“Mirar atrás nos permite valorar el camino recorrido: lo que nació de una necesidad urgente y del empuje de las familias es hoy en día una entidad sólida que acompaña a muchas personas y sigue creciendo con el mismo objetivo con el que comenzó: mejorar la vida de las personas con parálisis cerebral y de sus familiares” manifiestan Lobo y De Pablos.

“Mirar atrás nos permite valorar el camino recorrido: lo que nació de una necesidad urgente y del empuje de las familias es, hoy en día, una entidad sólida que acompaña a muchas personas y sigue creciendo con el mismo objetivo con el que comenzó: mejorar la vida de las personas con parálisis cerebral y de sus familias”, afirman Lobo y De Pablos

ASPACE SEGOVIASu misión principal es “velar por los derechos de nuestros usuarios, abrir un centro de día para que, una vez terminada la etapa escolar sigan teniendo todos los apoyos y necesidades cubiertas tanto educativas como de rehabilitación, con la vista puesta siempre en los avances médicos y tecnológicos que tanto pueden ayudar” declara Pilar Sánchez, Presidenta de la junta directiva de ASPACE y madre de Cristina.

En ASPACE acompañan a familias que conviven con parálisis cerebral y con enfermedades neurológicas asociadas, así como enfermedades raras o sin diagnóstico. Actualmente, sus usuarios van desde niños pequeños, con cinco años, hasta adultos de mayor edad, ofreciendo apoyo adaptado a cada etapa de la vida.

“Hoy en día, tenemos 35 familias asociadas, además de personas externas que, aunque no son socios, se benefician de nuestras terapias y servicios. Esto se debe a que, según nuestros estatutos, para ser socio es necesario cumplir ciertos requisitos relacionados con la parálisis cerebral o enfermedades neurológicas asociadas, pero otras personas con afectaciones neurológicas de otra naturaleza como ictus, etc. que necesiten rehabilitación, también puede acceder a nuestros servicios de manera externa. En total, atendemos a cerca de 55 usuarios”.

De hecho, “los usuarios con parálisis cerebral se mantienen bastante estables, principalmente son enfermedades raras. Sin embargo, sí hemos notado un incremento de solicitudes desde que abrimos el programa ICTIA, dirigido a personas que han sufrido un ictus o que necesitan rehabilitación neurológica. Cada vez más personas con este tipo de afectaciones buscan beneficiarse de nuestras terapias y trabajar con nosotros”, manifiestan desde ASPACE.

VOLUNTARIADO Y EQUIPO
Los voluntarios son esenciales para ASPACE, especialmente en el programa de respiro familiar que se realiza dos viernes al mes. Gracias a su apoyo en desplazamientos y atención durante salidas de ocio como conciertos o exposiciones, se pueden ofrecer actividades más variadas y enriquecedoras. Su colaboración es imprescindible y muy valorada.

Hoy en día, el equipo de ASPACE está formado por profesionales de diferentes perfiles para cubrir todas las necesidades de sus usuarios. Por ello cuentan con una maestra de educación especial, dos fisioterapeutas, una terapeuta ocupacional, dos logopedas y un monitor deportivo especializado en hidroterapia. Además, de una trabajadora social, personal administrativo y asistentes personales. Todos ellos trabajando juntos para ofrecer un apoyo integral a los usuarios y a sus familias.

PERCEPCIÓN SOCIAL Y BARRERAS 
“La percepción social de la parálisis cerebral ha mejorado en los últimos años gracias a una mayor visibilidad de deportistas de élite con discapacidad en competiciones reconocidas, a la creciente participación de personas con daño neurológico en actividades lúdicas y sociales y a la labor de las asociación, que ha sido clave al incrementar su presencia y visibilidad en la comunidad. Estos avances han ayudado a normalizar la percepción de las personas con discapacidad, entendiéndola como una realidad más presente en la sociedad y promoviendo una integración social cada vez más amplia y efectiva en todos los ámbitos”, asegura Carlos, padre de Alba.

A pesar de esta mayor normalidad y visibilidad social, existen importantes barreras en el acceso a estudios superiores en Segovia debido a la falta de aplicación del Diseño Universal para el Aprendizaje, lo que perjudica a alumnado con lentitud de procesamiento o dificultades motoras al no ofrecer vías alternativas para demostrar su capacidad. Así como en el ámbito deportivo y de ocio donde hay un vacío al no existir opciones intermedias y adaptadas —como cursos de natación con ritmos adecuados— que favorezcan una inclusión real.

EL PRINCIPAL DESAFÍO 
Dar continuidad a la atención de sus socios tras la etapa escolar. La entidad ofrece terapias de alta calidad —fisioterapia, terapia ocupacional, sala multisensorial, apoyo educativo, atención psicológica a familias y menores, y material ortoprotésico— a bajo coste durante la etapa pediátrica y escolar. Sin embargo, “cuando los jóvenes salen del colegio, no disponen de un recurso alternativo suficiente. Por ello, resulta necesario crear un centro de día que permita continuar con las terapias que estos jóvenes necesitan”, explica De Pablos, a la vez que añade que “reforzar los programas de ocio, estratificando los grupos adaptados a las capacidades de cada persona y ofrecer a las familias la posibilidad de dejar a sus hijos durante una semana en un entorno seguro y conocido, atendido por profesionales que los conocen, para que puedan descansar”, son otros de los grandes retos o desafíos de ASPACE.

Julia Sanz, terapeuta ocupacional
“Es un aprendizaje continuo”

“En Segovia existen pocas asociaciones o centros que ofrezcan una intervención tan completa para personas con parálisis cerebral, daño cerebral adquirido, enfermedades raras y otras alteraciones neurológicas. Trabajar con estas personas es una gran satisfacción y poder formar parte de un recurso tan necesario para las familias y contribuir al bienestar de los usuarios es muy significativo para mí”, asegura Julia Sanz, terapeuta ocupacional de ASPACE al tiempo que añade que “es un aprendizaje continuo, trabajo en equipo y la oportunidad de aportar mi granito de arena para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios. En un entorno donde el esfuerzo
compartido, la dedicación y la ilusión por ayudar hacen que mi labor tenga un profundo sentido”.

Lucía Escudero, logopeda
“He desarrollado mayor empatía”

“Trabajar en ASPACE me ha permitido comprender que la comunicación va mucho más allá del lenguaje oral, aprendiendo a valorar miradas, gestos, silencios y emociones como formas legítimas de expresión. Me ha enseñado a respetar los ritmos individuales, a reconocer la importancia de los pequeños avances y a entender la comunicación como un derecho fundamental” manifiesta Lucía Escudero, logopeda.

A nivel profesional, ha crecido en el uso de sistemas de comunicación e intervenciones personalizadas centradas en la persona. En el plano personal, ha desarrollado mayor empatía, paciencia y sensibilidad. Y reafirmado la importancia del trabajo interdisciplinar y del acompañamiento a las familias. En definitiva, “ha transformado mi forma de entender la logopedia y de mirar a las personas”.

María Del Río, fisioterapeuta
“El trabajo en equipo es esencial”

“Mi labor va más allá del trabajo puramente físico, de la sesión terapéutica.
Acompaño cada día a nuestros usuarios en un proceso continuo de desarrollo, adaptación y superación, con el fin de mejorar su calidad de vida y favorecer la mayor autonomía posible en cada etapa de su vida y a las familias, a quienes escuchamos, orientamos y ofrecemos herramientas para favorecer la continuidad del trabajo en el entorno cotidiano”, explica María del Río, fisioterapeuta de ASPACE a la vez que destaca “la intervención interdisciplinar y coordinada entre fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales y educadores. Este trabajo en conjunto es lo más importante, porque solo en equipo podemos dar una respuesta completa a las necesidades de cada persona y acompañar tanto al usuario como a su familia”.

Violeta Velasco, maestra en educación especial
“Creo y trabajo por la inclusión”

“Cuando tuve la oportunidad de incorporame a ASPACE hace un año no lo dudé.
Para mí significaba poder dedicar mi trabajo a algo en lo que realmente creo: ofrecer apoyo, oportunidades y herramientas que permitan a cada niño, adulto o persona el lugar que necesita y merece dentro de la sociedad. Considero que, desgraciadamente, muchas de estas personas siguen siendo en cierto modo invisibles para quien es no viven de cerca sus circunstacias”, comenta Velasco.
“Trabajar aquí me permite contribuir desde la educación, a la inclusión real, al desarrollo de la autonomía, la comunicación y la calidad de vida. Además, formar parte de ASPACE supone un aprendizaje constante, tanto a nivel profesional como personal; trabajo interdisciplinar, contacto diario con las familias y la posibilidad de acompañar procesos de evolución muy significativos”, añade.

Rosa de Vicente, asistente personal
“Ningún día es igual al otro”

“En cada salida que hacemos por Segovia vivimos situaciones únicas, descubrimos lugares curiosos, nos cruzamos con gente simpática y muchas veces terminamos haciéndonos fotos juntos para guardar el momento”, explica Rosa de Vicente, asistente personal en ASPACE Segovia.
“En el campamento ocurre lo mismo, ningún día es igual al otro. Siempre surgen situaciones inesperadas, retos que resolver y momentos espontáneos que acaban convirtiéndose en recuerdos muy valiosos”, asegura, al tiempo que manifiesta que “en realidad, podría decir que nuestro día a día es una anécdota constante”.

DECLARACIONES DE LAS FAMILIAS

Virginia. Madre de Lia

“A nuestra hija le diagnosticaron una enfermedad rara con 1 año y medio, ASPACE fue el lugar al que acudimos para tener asesoramiento y donde buscamos ayuda para una evolución de nuestra hija, y eso ha supuesto una referente para nuestro día a día además de sentirnos acompañados y apoyados en este proceso”.

Mar. Madre de Mario

“Estábamos perdidos, nadie nos informaba ni de terapias, ni de ayudas,
ni de cómo afrontar esta nueva situación. Cómo veíamos que Mario debería tener más terapias, nos movimos y buscamos la asociación, donde nos asesoraron, acompañaron e incluso ofrecieron ayuda psicológica para los papás. Hoy en día, estamos muy contentos, Mario va progresando poquito a poco y es muy feliz”.

Juan. Padre de Víctor

“Lo que más valoramos de ASPACE es la sensación de grupo que se crea. No te sientes solo en una situación que es muy complicada y dura para los familiares. Poder hablar y compartir inquietudes con familias con situaciones similares es de gran ayuda. Por otra parte, el apoyo de las terapias, con unos precios asequibles permite que las familias podamos atender con una mayor calidad a nuestros hijos”.

María. Madre de Celia

“Existen varias formas de colaborar con ASPACE. Una de ellas es la aportación
económica mediante donativos, que además cuenta con deducciones fiscales al tratarse de una entidad declarada de utilidad pública. También participando en los actos solidarios que se organizan durante el año: sorteos y campañas especiales como ‘La Cuesta de Enero’, un sorteo vinculado a la Lotería del Niño o el collar segoviano coincidiendo con la concentración del traje regional o la lotería solidaria, entre otros muchos”.

María. Madre de Alba

“ASPACE Segovia nos ha dado un referente: saber que podemos acudir a la asociación en cualquier momento para resolver dudas o recibir apoyo, incluso creando vínculos de amistad entre familias que comparten la misma realidad. En nuestro caso, estábamos un poco perdidos al principio, y ASPACE Segovia nos ayudó a encontrar el camino y la luz en medio de la incertidumbre”.

Lucio. Padre de Cristina

“Nuestra hija acude a ASPACE, al proyecto del campamento urbano, donde de 09.00 a 14.00 horas recibe terapias individuales y grupales —logopedia, apoyo escolar y terapia ocupacional—, en coordinación con asistentes personales — a través de Neurofuturo— donde se intenta potenciar todas sus capacidades y fomentar su interacción social. Además, alguna tarde recibe a domicilio sesiones de fisioterapia y logopedia. Los viernes por la tarde también participa, dentro del proyecto de Respiro familiar, en salidas grupales con asistentes personales y voluntarios, para realizar actividades por Segovia”.