La Asociación Parkinson Segovia nació en 1997 gracias a la iniciativa del entonces jefe del Servicio de Neurología del Hospital General de Segovia, el doctor Claveria, quien convocó una reunión con personas afectadas por la enfermedad y sus familias para dar respuesta a una necesidad que en aquel momento era evidente: la falta de información y de recursos especializados para quienes convivían con el Parkinson.

De aquel encuentro surgió una junta gestora formada por seis personas. Entre ellas destacaron Jesús Mazariegos, que presidió la asociación durante más de dos décadas, y Leo Ayuso, enfermera jubilada y afectada por la enfermedad. El objetivo era claro: ofrecer terapias rehabilitadoras y apoyo a quienes se enfrentaban a un diagnóstico que entonces apenas contaba con recursos específicos en la provincia.

“Nuetro gran reto es que ninguna persona se quede sin atención por falta de espacio”, asegura la Gerente. Y es que, en la actualidad hay lista de espera por ese motivo, la capacidad

Los primeros años no fueron sencillos. La asociación comenzó su andadura con recursos limitados y sin sede propia. Durante un tiempo, la vivienda particular del presidente sirvió como punto de encuentro. Más tarde, la cesión de espacios por parte del Ayuntamiento de Segovia permitió comenzar a desarrollar programas. Aunque no existen registros completos de los primeros años, los datos oficiales de 2003 reflejan que la entidad atendía entonces a unas 30 personas. Más de veinte años después, la realidad es muy diferente. Actualmente presta apoyo a cerca de 80 personas con Parkinson y a otras tantas familias, además de mantener grupos específicos de atención familiar en los que participan cerca de 40 hogares.

“La evolución de la asociación ha sido enorme. Hemos pasado de cubrir necesidades básicas de información a convertirnos en un centro especializado que ofrece una atención integral a las personas afectadas y a su entorno”, explica Teresa Martín.

UN SERVICIO INTEGRAL PARA PACIENTES Y FAMILIAS
La actividad principal de la asociación se desarrolla a través del Servicio de Promoción de la Autonomía Personal, un programa que busca mantener durante el mayor tiempo posible la independencia y la calidad de vida de las personas con Parkinson. Para ello, la entidad ofrece terapias de fisioterapia, logopedia, neuropsicología y musicoterapia, consideradas fundamentales para abordar los distintos síntomas de una enfermedad compleja y progresiva. A estas actividades se han sumado propuestas innovadoras como el tenis de mesa terapéutico, una iniciativa que combina ejercicio físico, coordinación y socialización.

Sin embargo, el trabajo de la asociación no se limita a los pacientes. El apoyo a las familias constituye otro de sus pilares fundamentales. La entidad cuenta con varios grupos específicos de atención a familiares y cuidadores, espacios de formación y un programa de respiro familiar que busca aliviar la sobrecarga que muchas veces asumen quienes acompañan a una persona dependiente.

“El Parkinson no afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico. La enfermedad transforma la vida familiar y exige una adaptación constante. Por eso consideramos imprescindible trabajar también con el entorno”, afirma Martín.

Actualmente, la asociación dispone de un equipo multidisciplinar formado por siete profesionales —gerencia, fisioterapia, logopedia, neuropsicología, musicoterapia, cuidados y transporte— además de seis voluntarios que colaboran en diferentes actividades y programas.

MÁS ALLÁ DEL TEMBLOR
Uno de los objetivos de la entidad es combatir los mitos que todavía rodean al Parkinson. La presidenta recuerda que continúa existiendo la falsa creencia de que se trata de una enfermedad exclusiva de personas mayores o que se manifiesta únicamente mediante temblores. “Muchas personas con Parkinson nunca llegan a temblar. Además, existen síntomas menos visibles que generan un enorme sufrimiento, como la ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño, la fatiga o los problemas de comunicación”, manifiesta.

La asociación también ha detectado un cambio progresivo en el perfil de usuarios. Cada vez son más frecuentes los diagnósticos en edades tempranas, lo que obliga a adaptar los servicios a necesidades relacionadas con la vida laboral, la crianza o la conciliación familiar.

A juicio de Teresa Martín, la sociedad ha avanzado en sensibilidad hacia la enfermedad, pero todavía queda camino por recorrer. “Existe una gran solidaridad hacia las personas afectadas, pero sigue habiendo mucho desconocimiento sobre lo que realmente implica convivir con el Parkinson”, afirma.

EL RETO DEL ESPACIO
Pese al crecimiento de la entidad y a la estabilidad de su equipo profesional, el principal desafío actual no está relacionado con la falta de especialistas, sino con las limitaciones físicas de las instalaciones.

La asociación cuenta actualmente con lista de espera en algunas actividades debido a la falta de espacio disponible para ampliar grupos y horarios. Por ello, una de sus principales reivindicaciones es encontrar una solución que permita ampliar las instalaciones actuales. “Nuestro gran reto es garantizar que ninguna persona se quede sin atención por falta de espacio. Disponemos de profesionales, proyectos y demanda, pero necesitamos crecer físicamente para seguir avanzando”, explica la responsable de la entidad.

La financiación también representa un esfuerzo constante. Cerca del 74% del presupuesto procede de fondos propios, especialmente de las cuotas de socios y de actividades solidarias, mientras que el resto se completa con financiación pública y aportaciones privadas.

MIRANDO AL FUTURO
La asociación continúa desarrollando nuevos proyectos, como la incorporación de material de estimulación sensorial para personas en fases avanzadas y la puesta en marcha de un programa intensivo de rehabilitación cognitiva orientado a frenar el deterioro asociado al Parkinson.

El objetivo es seguir creciendo para responder a una realidad cada vez más compleja y diversa. “Queremos consolidarnos como un centro de referencia para toda la provincia y seguir ofreciendo una atención de calidad a todas las personas que la necesiten”, concluye Martín.

Casi tres décadas después de su creación, la Asociación Parkinson Segovia sigue manteniendo intacto el espíritu con el que nació: acompañar a las personas afectadas y a sus familias para que ninguna tenga que afrontar sola el camino que supone convivir con esta enfermedad.

“Para mí esto es más que un trabajo, es una forma de vida”

La gerente de la Asociación, Teresa Martín, asegura que el acompañamiento profesional y familiar es clave para mantener la autonomía y la calidad de vida

Teresa Martín lleva años acompañando a personas con Parkinson y a sus familias en una enfermedad que, en muchos casos, les acompaña durante décadas. Por eso reconoce que lo más gratificante de su labor es el contacto humano. “Siempre digo que lo mejor de mi trabajo es trabajar con personas. Es una labor increíblemente gratificante y una continua lección de vida”.

Sin embargo, también reconoce la parte más dura de la profesión. “Acompañamos a personas con una enfermedad neurodegenerativa y, en muchas ocasiones, hasta el final de sus días. Aunque se nos dice que no debemos involucrarnos demasiado, para mí esto es más que un trabajo; es una forma de vida”.

A quienes reciben un diagnóstico reciente les lanza un mensaje de esperanza y acción. “El Parkinson asusta, pero no es el final de la vida. Hay que darse tiempo para asimilarlo y después buscar ayuda. Con las terapias adecuadas se puede mantener la autonomía y una buena calidad de vida durante muchos años”, afirma.

También dirige unas palabras a las familias y cuidadores, a quienes considera un pilar esencial. “Para cuidar bien hay que cuidarse primero. Delegar y dejarse ayudar no es rendirse; es la mejor forma de garantizar que la persona con Parkinson reciba una atención de calidad en un entorno sano y afectivo”.

“El 50% del tratamiento de esta enfermedad se realiza fuera de los medicamentos”

Diana García Román, neuropsicóloga del centro, destaca que “la atención emocional, la estimulación cognitiva y el apoyo a las familias son claves para mantener la calidad de vida de los pacientes de Parkinson”

Cuando se habla de Parkinson, la mayoría de las personas piensa en temblores o dificultades para caminar. Sin embargo, detrás de los síntomas más visibles existe una realidad menos conocida: el impacto emocional, psicológico y social que acompaña a la enfermedad tanto para quienes la padecen como para sus familias.

Desde la asociación, Diana García Román, responsable del área psicológica y cognitiva, asegura que su trabajo no se limita únicamente a las personas diagnosticadas, sino que también incluye a familiares y cuidadores, quienes desempeñan un papel fundamental en la evolución de la enfermedad. Por ello, Desde la asociación, el trabajo psicológico se centra en acompañar a pacientes, familiares y cuidadores a través de terapias grupales, actividades de estimulación cognitiva y programas orientados a la aceptación de la enfermedad y el mantenimiento de la autonomía personal.

“El diagnóstico lo recibe toda la familia”, asegura García haciendo referencia al impacto emocional y social del entorno más cercano”

“Uno de los principales objetivos es ayudar a las personas a aprender a vivir con la enfermedad de la mejor manera posible, manteniendo un buen estado de ánimo y retrasando el deterioro cognitivo”, asegura García.

“Muchas personas llegan a la asociación con miedo e incertidumbre tras el diagnóstico, pero pronto encuentran un espacio de apoyo y comprensión al compartir experiencias con otras personas que atraviesan situaciones similares”, añade García, al tiempo que “recuerda que el Parkinson no afecta únicamente al paciente. El diagnóstico lo recibe toda la familia”, asegura, haciendo referencia al importante impacto emocional y social que la enfermedad del Parkinson tiene en el entorno más cercano.

Tras ocho años de experiencia, trabajando en la Asociación de Parkinson, asegura que “la labor de la asociación contribuye de forma significativa a mejorar la calidad de vida de los usuarios. Dentro de la lucha contra la enfermedad, el 50% corresponde al tratamiento farmacológico y el otro 50% al tratamiento no farmacológico, que es el que desarrollamos en la entidad”.

“Me diagnosticaron Parkinson a los 47 años y tardé 7 en aceptarlo”

La aceptación del diagnóstico fue el primer gran reto para Gloria Isabel Pedrazuela, que hoy encuentra fuerza en su familia y en la asociación

Gloria Isabel Pedrazuela Frías tenía 47 años cuando recibió el diagnóstico de Parkinson. Recuerda aquel momento como uno de los más duros de su vida. “No podía creerlo y siempre esperaba que hubiera un error. Lo más difícil fue aceptar la enfermedad, un proceso que me llevó siete años. Ni siquiera era capaz de pronunciar la palabra Parkinson”, explica.

Dicha enfermedad ha transformado por completo su día a día. Ha tenido que dejar de trabajar antes de tiempo y ahora depende de otras personas para actividades cotidianas como conducir, hacer la compra o algunas tareas domésticas. Aun así, mantiene numerosas aficiones como la lectura, la pintura, la escritura o los viajes, que le ayudan a mantenerse activa física y mentalmente.

“El parkinson me obligó a dejar de trabajar pero no a dejar de vivir. La vida no se acaba con el diagnóstico, hay que aceptar este nuevo reto con valentía y seguir adelante”

Desde hace años encuentra en la asociación un apoyo imprescindible. Allí comparte experiencias con personas que atraviesan situaciones similares y participa en actividades como logopedia, psicología, gimnasia o musicoterapia. “Somos una gran familia. Nadie mejor que ellos puede comprenderme”, asegura Pedrazuela.
De hecho, para ella, el respaldo de la familia, los amigos y la asociación resultan fundamentales para afrontar su enfermedad. Por ello, su mensaje para quienes acaban de recibir el diagnóstico es claro y rotundo: “la vida no se acaba. Hay que aceptar este nuevo reto con valentía y seguir adelante”.

Quince años después, continúa mirando al futuro con esperanza. “Nunca he perdido la ilusión de que algún día se encuentre una cura para esta enfermedad”, asegura.