La Junta de Castilla y León eleva hasta 6.000 euros, un incremento de un 33 por ciento, las ayudas para adaptar los domicilios y otros 6.000 para adquirir dispositivos de apoyo como camas articuladas, arneses o elevadores eléctricos de WC a enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) .
Éstas son algunas de las mejoras que introduce la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades en el desarrollo del protocolo firmado con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León-ELACyL-, según explicaron ayer la consejera Isabel Blanco y la presidenta de esta asociación, Rosa María Gómez.
Blanco precisó que no se trata de una ayuda directa o mensual, sino que se financian las demandas realizadas desde la asociación conforme a cada momento y a la situación de cada paciente, ya sea que precise realizar obras en el domicilio o la compra de material para facilitar su vida, por lo que en ambos casos la ayuda máxima será de 6.000 euros.
“No se trata de dar una ayuda mensual y después olvidarse de los enfermos”, argumentó la consejera, que recordó que hay más prestaciones tanto a través del programa INTcum, dirigido a asistir a personas con enfermedad crónica o terminal al que se han unido 102 pacientes con ELA, o través del convenio con la asociación, que ofrece servicios de logopedia, fisioterapia o ayuda a domicilio.
La presidenta de ELACyL se mostró satisfecha por “el cariño” con que se les trata desde la Consejería y por atender las demandas que plantean, como en el caso del “respiro” del cuidador que solicitó una paciente de Burgos, fallecida hace dos meses, por lo que este servicio llevará su nombre ‘Respiro Lola Villanueva’.
Desde ya se pone en marcha un servicio de “respiro” para las familias y cuidadores con el que se financia por parte de la Junta la estancia puntual y temporal del enfermo en una residencia mientras su cuidador está de vacaciones o con días libres. La ayuda, complementaria a las demás, podrá llegar a 2.500 euros para sufragar los gastos del centro elegido.
Rosa María Gómez recordó que el cuidador familiar suele ser un miembro de la familia por lo que abogó por más cuidadores profesionales, si bien precisó que se realizan cursos y talleres formativos.
Otra de las mejoras consiste en declarar de entrada, una vez diagnosticada la enfermedad, de riesgo máximo (nivel tres o cuatro) para acceder a las ayudas del programa INTecum.
250 afectados en la Comunidad
Según datos estimativos de Salud Castilla y León del pasado mes de febrero, hay diagnosticadas unas 250 personas en la Comunidad, a los que la Consejería, para facilitar el acceso a las ayudas a la dependencia, aplica un proceso de valoración de urgencia. Unas 200 personas se benefician de las ayudas, según Familia.
Tanto Blanco como Gómez incidieron en la dificultad de llevar un seguimiento o un censo puntual porque se trata de una enfermedad de difícil diagnóstico y de alta mortalidad, pues muchas de las personas con ELA no llegan a solicitar al sistema de dependencia la ayuda, en la que también figura el asistente o la teleasistencia.
Conforme a los datos de Familia, el servicio de ayuda a domicilio se ha duplicado y los de logopedia y fisioterapia han crecido alrededor de un 30 por ciento.
Rosa María Gómez valoró que con el convenio con la Junta se haya dado “visibilidad” a esta enfermedad y señaló que cada día se diagnostican tres casos y fallecen dos personas por ELA en el mundo.
