Se lo diagnosticaron con apenas dos años. Hasta entonces, su hijo había tenido un desarrollo “normal”. Cuando los médicos le dieron la noticia, no sabía cómo actuar. Le resultó “muy complicado” asimilarlo. En ese momento, necesitaba conocer otros casos. A gente que estuviera viviendo lo mismo que ella. Susana Guri encontró la tranquilidad que le hacía falta en la asociación ‘Autismo Segovia’. Se dio cuenta de que todo era “más normal” de lo que creía. Veía que su pequeño estaba en un sitio en el que encajaba. Allí recibe las terapias que le ayudan a que su vida sea lo más plena posible. En la entidad es feliz. Hace diez años que su madre la preside.
No cree que normalizar esta situación sea lo único importante. Hace hincapié en el paso previo: interiorizarlo. Esto fue difícil. Cuando conoció lo que le ocurría a su hijo, tuvo que vivir un duelo. “Como cuando sufres el fallecimiento de alguien, aunque parezca duro y extraño”, asegura Guri.
No titubea en su respuesta cuando le preguntan qué le llevó a unirse a la asociación ‘Autismo Segovia’: “Mi hijo”, dice. Ahora la entidad cuenta con algo más de 50 usuarios. Con ellos se trabaja de una manera específica. Guri y sus siete compañeros logran que mejore su calidad de vida y la de sus familias.
Es periodista de profesión. Pero su labor al frente de ‘Autismo Segovia’ le apasiona aún más. No solo está “luchando” por el futuro de su hijo. También por el de quienes son más mayores. Y el de los que están por venir. Lo considera una tarea gratificante. Aunque reconoce que esto conlleva, incluso, algún que otro desvelo. Pero “merece la pena con creces”, afirma.
Desde la asociación, también ponen el foco en los progenitores. Tratan de darles apoyo. Y de hacerles ver que son muchos los que han pasado por ahí. Les muestran que, cuanto antes lo acepten, más fácil será el proceso para la familia. Les hacen sentir que no están solos.
Es tesorera de la Confederación Autismo España y vocal de la Junta Directiva de la Federación de Autismo de Castilla y León. Por su hijo, se metió por completo en este mundo. Esto le enseña a gestionar el trabajo con él. No se siente orgullosa por poner su granito de arena en esta lucha. “Orgullosa estoy de lo que todos estos chicos y chicas consiguen cada día”, garantiza.
Tiene claro cuál es el principal problema al que ha de enfrentarse el colectivo: la intolerancia y la falta de empatía. “Hasta que la sociedad no sea consciente de que las personas con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) son igual de válidas…”, critica. Denuncia las barreras que tienen que superar: sobre todo, a nivel educativo y profesional.
El hijo de Guri tiene ahora 14 años. Va a un colegio ordinario. El curso que viene tendrá “un problema”. En Segovia no cuentan con aulas específicas de Secundaria para alumnos con TEA. No quiere que vaya a un centro de necesidades educativas especiales. Esto, precisamente, piensa que perjudica a la integración del colectivo.
El lenguaje juega un papel clave. Guri es una fiel defensora de que se debe hablar de personas con autismo. “Ellos lo tienen, no lo son”, enfatiza. Hay quienes utilizan la palabra ‘autista’ de manera peyorativa. Esto les molesta especialmente.
Este año, la asociación cumple 20 años. No ha sido fácil llegar hasta aquí. Hace tiempo que Guri lucha por el bienestar de su hijo. Y de todos los que se encuentran en su misma situación. A la sociedad le pide que se preocupe por conocer a las personas con TEA. Que haga un esfuerzo “por ser más empática”. Y se moleste por descubrir cómo perciben ellos la vida. Solo así se les integrará de verdad.
