Cada vez que viene a Segovia un político nacional, María de Pablos y otras integrantes de la Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines (Aspace) despliegan su pancarta. Se visten con colores llamativos y procuran colocarse en primera fila para hacerse visibles ante los líderes de los partidos políticos y recordarles que siguen esperando la creación de una tarjeta sanitaria para menores con enfermedades raras, graves o discapacitantes para evitar el cargo de copagos farmacéuticos a las familias.
Carmen Calvo, Albert Rivera o Pablo Casado ya han recibido el mensaje y se han llevado el dosier que María de Pablos reparte a todo aquel que pueda estar o intervenir en el Gobierno nacional, con competencias para asentar por normativa una media que muchos entienden pero nadie ejecuta. Hay partidos que llevan la propuesta en su programa electoral y comunidades autónomas como Castilla y León que la han aprobado pero “si no se genera por normativa nacional la tarjeta sanitaria para los niños con enfermedades raras o graves no habrá seguridad en su aplicación” dice María de Pablos asegurando que continuará con su propia “campaña electoral”.
“Ahora son las generales pero —anuncia la presidenta de Aspace— también estaremos en las municipales, en las autonómicas y en las que haga falta porque tengo el equipo de campaña más grande, tres millones de personas con enfermedades raras y dos millones son niños”.
La directiva de Aspace Segovia, donde nació la reclamación que se ha extendido por todo el país, sostiene con firmeza que lo que piden no es un gasto insoportable para un estado y de hecho algunas comunidades ya aplican la gratuidad o el copago mínimo para estos menores enfermos. “Mis niños no arruinan un país, mis niños se mueren”, dice con dolor y rabia María de Pablos indicando que el 60 por ciento fallece sin cumplir los 12 años. Cada vez hay más bebés con patologías poco frecuentes en España que salen adelante al nacer pero “el 40 por ciento muere en el primer año de vida y, de los que sobreviven el 15 por ciento no llega a los ocho años y cerca de 15 por ciento fallece antes de cumplir los 12 años”.
Políticos de distintas formaciones, como PP, PSOE o Podemos, han llevado a cabo acciones parlamentarias en consonancia con la lucha de Aspace, que María de Pablos ha llevado también a la Reina Letizia y al Ministerio de Sanidad, pero “seguimos esperando”, dice colocada tras la pancarta.
