Aroa Arranz y Paula Narros serán las encargadas de dar el pregón este año. Llevan tiempo preparándolo y solo esperan que la atresia de esófago que sufre Paula no les juegue una mala pasada. Se trata de una enfermedad rara que impide la movilidad del esófago. Sin esa movilidad, la comida y los fluidos se quedan en el esófago y no pueden bajar al estómago para ser digeridos.
Antes, los bebés que nacían con esta enfermedad morían, pero ahora la ciencia ha abierto una rendija de esperanza. “Mi hija tiene 7 años, ha pasado cinco en el hospital y ahora está empezando a enseñar a su cuerpo a vivir con esta enfermedad”, explica Aroa a El Adelantado. A las dos les hace una tremenda ilusión dar el pregón. “Paula les ha dicho a los médicos que le tienen que dar el alta porque va a ser la pregonera”, cuenta Aroa.
Aroa y su familia son de Navas de Oro de toda la vida. Ahora viven en Madrid, pero “si podemos, venimos los fines de semana y antes no me perdía unas fiestas en el pueblo por nada del mundo. Eso sí, el verano lo pasamos aquí siempre”, confiesa.
“Estoy muy orgullosa de Navas de Oro, y de cómo se han volcado con la enfermedad de mi hija. Siempre que tienen ocasión me ayudan a dar visibilidad a esta enfermedad, en carreras solidarias que aportan fondos a la asociación, en charlas, en encuentros… para mi es un orgullo pertenecer a este pueblo y dar el pregón”, reconoce.
Aroa no es de las personas que lloran y se quedan mano sobre mano cuando la vida les golpea. Tuvo que dejar su trabajo para dedicarse por entero al cuidado de su hija, pero decidió actuar. Ha creado la asociación La sonrisa de la guerrera, que tiene 190 familias inscritas en España, con la que intenta dar visibilidad a los problemas de las familias conviven con la atresia de esófago. Y también la cuenta de Instagram @noscambiolavida. En la web de la asociación se puede ayudar donando fondos o comprando alguno de los muchos objetos que tienen a la venta con el lema “Todo saldrá bien”.
“Lo que pedimos es que se investiguen también estas enfermedades llamadas raras porque no se atienden bien. Por ejemplo, están intentando poner en marcha una investigación en el hospital Gregorio Marañón para diseñar un estimulador esofágico que en una primera fase cuesta 300.000 euros. Si esto se pone en marcha y funcionara, los problemas de nuestros hijos se arreglarían. A lo mejor yo no lo puedo ver, pero siguen naciendo niños con este problema”, explica.
La lucha continúa día a día, pero la familia quiere disfrutar de las fiestas. “El año pasado llegamos al pregón y tuvimos que volvernos unas horas después porque Paula se puso mal. La vida nos ha enseñado a vivir cada momento y, aunque sean tres horas las que podamos estar allí, las vamos a vivir a tope. Nuestra intención es ir a vivirlas enteras”.
