María Yuste es una niña cuellarana afectada por un trastorno neurológico genético muy poco común: el GNAO1. Tan extraña situación genera, que dicha enfermedad esté catalogada como como ultra rara. En toda España tan solo se ha detectado esta sintomatología en poco más de una decena de casos, y no llega a trescientos pacientes en el resto del mundo. Dicha enfermedad lleva asociada un retraso grave del desarrollo, una discapacidad intelectual y severos trastornos del movimiento.
En la actualidad no existe un tratamiento curativo de esta enfermedad; pero si que existe una conciencia social de apoyo para tratar de paliar en lo posible las carencias que presenta el propio sistema sanitario, como ha sido el caso de la población de Fuentepelayo.
Gracias a la coordinación entre instituciones locales del lugar, como es el caso de la Biblioteca de la Fundación Caja Cega / Cajaviva, la Asociación de Madres y Padres de Alumnado ‘San Miguel’ de la villa y al propio Ayuntamiento de Fuentepelayo, el vecindario tuvo la oportunidad de conocer en primera persona a María Yuste y a sus familiares. A través de la proyección de un video educativo y cargado de valores, y con el complemento de las sentidas y emocionadas palabras de María Sanz en su papel de ser la madre la propia María, el auditorio escuchó con atención especial cómo es la vida de su hija en lo cotidiano y qué tipos de tratamientos individualizados recibe.
El auditorio de la Casa de la Cultura tambiéncontó con Patricia de Frutos como autora de un libro titulado ‘María; una pirata diferente’. Esta escritora hizo una incursión en su propia publicación destacando los objetivos prioritarios del libro recientemente publicado, que se resumen en una ayuda incondicional a María.
Los escolares dirigieron mensajes cariñosos hacia la niña para trasmitirle su comprensión y su cariño, a la vez que su agradecimiento por la oportunidad que se les ha dado de conocer más de cerca la diversidad de las personas. Uno de estos chavales se dirigió a María diciéndole: “No pierdas nunca la esperanza”. Estas sinceras palabras conmovieron a todos los espectadores y a los familiares directos de María.
Finalmente, durante la jornada también se organizó un taller plástico de papiroflexia organizado por Nati Torrego (bibliotecaria de la Fundación Caja Cega / Cajaviva) en el cual los niños y niñas del centro educativo de la localidad elaboraron una serie de barcos que posteriormente regalaron a la ‘pirata’ María Yuste.
Mientras tanto, el personal adulto que asistió al presente acto adquirió varios ejemplares del referido libro debidamente firmados y dedicados por la autora con el objetivo de ayudar en lo posible a la implantación de algún tratamiento individualizado de las terapias correspondientes que mejoren la calidad de vida de la niña. Y es que, “el acto ha sido una lección magistral de educación en valores”, señalaron.
