El Consejo de Gobierno aprobó el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027, que llega para poner cerco a estas patologías, con las bazas de la medicina de precisión y un red multidisciplinar que darán respuesta a los retos urgentes y desafíos de un colectivo que en la Comunidad podría alcanzar las 140.000 personas.
Permitirá implantar un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a todos los afectados para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para mejorar su calidad de vida, y servirá para recortar tiempos de diagnóstico, con el reto de que el máximo número de pacientes sean diagnosticados en el primer año de vida. En estos momentos está en unos cinco años, y un 20 por ciento de los pacientes tiene que esperar hasta diez o más, con un 40 por ciento de los casos sin ellos, y en un 27 por ciento con tratamiento inadecuado.
Estos avances en el diagnóstico ser harán con la tecnología más puntera, con nuevas pruebas y con la tecnología de última generación, para lo que anunció que se mejorarán los secuenciadores de Valladolid y Burgos, y se sumará un cuarto a la red autonómica, en León. El otro que existe está en Salamanca.
El plan marca un abordaje desde el enfoque de la medicina personalizada de precisión, para lo que plantea una estructura sanitaria en red con unidades, nodos asistenciales y equipos multidisciplinares de referencia, que permita ordenar los circuitos de atención. Esto garantizará una atención multidisciplinar y continuada, con la coordinación entre el ámbito sanitario y otros sectores para favorecer el acceso a los recursos sociosanitarios, educativos y laborales, así como su idoneidad.
En este sentido, el presidente recordó que Castilla y León es más extensa que 20 países de Europa, de ahí la importancia de la red coordinada que nace con “vocación global”, al tiempo que incidió en los equipos multidisciplinares, con un pediatra, un internista y una enfermera de gestión de casos, que acercará la prestación al paciente.
Desde este punto de partida, el plan recoge siete ejes para abordar con garantías las necesidades de quienes padecen una enfermedad rara en Castilla y León, que se desarrollarán a través de 25 proyectos y 71 acciones para dar respuesta a unas patologías de baja prevalencia que afectan a una persona por cada 2.000, o muy baja, una por 50.000, que en muchos casos son de carácter crónico, progresivo, degenerativo y discapacitante, y requieren de la aplicación de un tratamiento durante toda la vida de las personas afectadas.Se estima que dos de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos años de edad; provocan déficit motor, sensorial o intelectual, en una de cada dos, y causan el 35 por ciento de los fallecimientos de los menores de un año; el diez por ciento de los de uno a cinco años, y el 12 por ciento de los de cinco a 15 años.
