“Hoy es un día de esperanza” para Castilla y León y más para todos aquellos que sufren una enfermedad rara en este territorio, que ya cuenta con “una herramienta poderosa, integral”, con un plan “innovador y avanzado” que marcará “un antes y un después” para todos los afectados y sus familias. El Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027 llega para poner cerco a estas patologías, con las bazas de la medicina de precisión y una red multidisciplinar que darán respuesta a los retos urgentes y desafíos de un colectivo que en la Comunidad podría alcanzar las 140.000 personas.
Así lo explicó el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, durante la presentación del PIERCyL en un acto oficial, respaldado por los colectivos de afectados, y que contó con la participación de Mónica Merino, afectada de Gaucher, que explicó su caso personal y que, después de un calvario y un largo peregrinaje desde que la diagnosticaron a los cuatro años -hoy tiene 40-, gracias a la investigación y a los tratamientos ha podido “sentirse menos enferma”. “Hace años no tenía tratamiento, pero hoy estoy aquí sentada”.
El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Santiago de la Riva, que leyó el manifiesto nacional a favor de estas patologías, cuyo lema es ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, agradeció que “por fin se haya puesto en marcha” el plan, que además ha contado con el movimiento asociativo que “tanto ha luchado”.
El PIERCyL llega para implantar un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a todos los afectados para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para mejorar su calidad de vida. “Estamos con vosotros”, espetó Mañueco a todos los afectados, a quienes advirtió que su Gobierno quiere estar aún más “para aliviar vuestra carga” y las de sus familiares, lo que quiere decir simplificar trámites, reducir incertidumbre y su “peregrinaje” con una red colaborativa e integral, con garantía de asistencia en todo el territorio de Castilla y León. “Vais a tener acceso a una medicina personalizada y de precisión, y atención integral y de calidad viváis donde viváis”, prometió Mañueco a los pacientes.
Diagnóstico en el primer año
La estrategia servirá para recortar tiempos de diagnóstico, hasta el punto de que Mañueco mantuvo que quieren ser “ambiciosos” y que el máximo número de pacientes sean diagnosticados en el primer año de vida, “algo crucial”, pues en estos momentos está en unos cinco años, y un 20 por ciento de los pacientes tiene que esperar hasta diez o más, con un 40 por ciento de los casos sin ellos, y en un 27 por ciento con tratamiento inadecuado.
Para ello, comprometió incluir a más profesionales en el circuito asistencial y formar a más personas que trabajan en los distintos ámbitos, tanto social como educativo. Además, estos avances en el diagnóstico se harán con la “tecnología más puntera”, con nuevas pruebas y con tecnología de “última generación”, para lo que anunció que se mejorarán los secuenciadores de Valladolid y Burgos, y se sumará un cuarto a la red autonómica, en León. El otro que existe está en Salamanca.
A ello unió un repunte del 20 por ciento de la inversión en investigación en la Consejería de Sanidad, el fortalecimiento de las estructuras del Instituto de Estudios en Ciencias de la Salud de Castilla y León (IESCyL), con sede en Soria, y del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca. También, recordó la apuesta de la Consejería de Sanidad por crear nuevos institutos de investigación biosanitaria en otras provincias.
