La reina Letizia ha ensalzado este martes en León el trabajado desempeñado durante las últimas dos décadas por el asociacionismo en la lucha contra las enfermedades raras: «Es justo reconocer su esfuerzo continuado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias», ha afirmado.
La intervención de la reina ha clausurado el acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como broche a su campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’, que con motivo del Día Mundial de estas patologías contribuye a superar los retos en el acceso en equidad al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.
Doña Letizia ha subrayado el «extraordinario» trabajo desplegado por FEDER para mejorar la vida de los pacientes y de sus familias, y ha precisado que el movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras abarca todo lo referente a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.
«Este movimiento es un verdadero motor de transformación que persigue la equidad en el acceso a los recursos disponibles, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos de investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes», ha analizado.
Aunque son muchos los logros, ha proseguido, «es más lo que lo que queda por hacer» y ha insistido en la necesidad de reconocer el esfuerzo de FEDER y de las casi cuatrocientas entidades que la integran.
«Ellos nos recuerdan continuamente que en España hay más de tres millones de personas que sufren estas patologías y que requieren atención y equidad en el acceso a los recursos sanitarios», ha remarcado. FEDER «está para tender una mano cuando es necesario pero también para hacer que las administraciones se comprometan y actúen«, ha añadido.
Doña Letizia ha entregado los Reconocimientos FEDER 2022 a tres proyectos innovadores que han contribuido a garantizar el acceso en equidad a los recursos, desde un ámbito local pero con una proyección de perspectiva y dimensión internacionales que incluso implica al paciente con su participación.
Los galardonados han sido el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital General Nuestra Señora del Prado, en Talavera de la Reina (Toledo); la Casa de Sofía y la Red Únicas, un proyecto que busca aunar la experiencia de más de veinte hospitales y se configura como un ecosistema de alianzas de referencia europea; y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.
Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado el compromiso del Gobierno de España para apoyar las acciones que se emprendan desde Europa, donde según ha recordado el movimiento asociativo trabaja para promover un Plan de Acción que, previsiblemente, sea impulsado en 2023 durante la presidencia española del Consejo Europeo.
Darias ha recordado que en España «hay tres millones de razones y en la UE 30 millones para seguir avanzado en la lucha contra las enfermedades raras», el equivalente a las personas que sufren estas patologías.
Ha recordado que las enfermedades raras, unas 7.000 aproximadamente, se denominan así porque las padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, son crónicas, producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, y ocasionan un alto grado de discapacidad y dependencia.
La ministra ha asegurado que se seguirá avanzando «hacia un enfoque común y solidario en la búsqueda de respuestas», y ha reiterado el «compromiso» del Gobierno con «la mejora de la red asistencial y de la investigación».
El presidente en funciones de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, también ha intervenido durante el acto para poner de relieve «el valor de trabajar desde lo local», y ha destacado que esta Comunidad es pionera en el tratamiento de las enfermedades raras al impulsar la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Salamanca y un Plan Integral «para los pacientes hecho por los pacientes».
Finalmente, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha valorado los avances en la investigación e información de las enfermedades raras, si bien ha advertido de que la equidad en el acceso al conocimiento, diagnóstico, tratamiento o atención sociosanitaria «queda condicionada a diferentes factores, entre ellos la enfermedad con la que se conviva, pero también a dónde se resida».
El acto, por primera vez fuera de Madrid desde que hace trece años se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, se ha celebrado en el Auditorio Ciudad de León con la presencia de más de medio millar de personas, en su mayoría pacientes y familiares, y ha contado con la asistencia del nuevo presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán (Vox), en su primar acto oficial.
