A sus diez años y padeciendo desde que nació una enfermedad neurológica degenerativa aún sin nombre, Celia poco podía imaginar que podría convertirse en toda una escritora y artista plástica. Lo mismo le pasa a Cristina, con 22 años y un retraso mental entre moderado y severo sin diagnóstico, cuyas habilidades parecen emular a la aclamada escultora Judith Scott. Una iniciativa de la Casa de la Lectura- Biblioteca Municipal de Segovia lleva más de seis meses promoviendo la lectura desde la creación artística con niños y jóvenes con diversidad funcional a los que les ha cambiado la vida por completo. A ellos y a sus padres.
Así lo señala María de Pablos, madre de Celia y presidenta de la Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia (Aspace), al explicar la sonrisa de su hija y de los otros ocho participantes cuando se dirigen al taller ‘Un libro como una casa’ que imparte ‘El efecto Galatea’ un sábado al mes en la biblioteca del Ayuntamiento de Segovia. “Un proyecto novedoso, innovador y que provoca lo más importante: que mi hija esté tranquila, distraída y feliz durante la sesión”, apostilla Lucio Serrano, padre de Cristina.
Se trata de unas sesiones que estimulan los sentidos y trabajan el placer para asociarlos a la lectura. Para ello cada participante crea su propio libro trabajando con letras que decoran con plumas, formas geométricas, cascabeles y otros materiales mientras fomentan la expresión, el movimiento o el tacto. Hasta el mes de junio ellos mismos se acercan sin límite alguno a la lectura asociándola a momentos placenteros.
Se busca potenciar la comunicación con cada uno de ellos a través de ejercicios personalizados para conseguir que en “ese libro como una casa” ellos sean los habitantes.
Darles la oportunidad de que sean los protagonistas de una lectura que hasta ahora nadie había confiado en proporcionarles. “Conseguimos comunicarnos con personas que prácticamente no tienen un lenguaje en algunos casos!, cuenta la coordinadora del taller Eulalia Domingo de ‘El Efecto Galatea’.
Una actividad terapéutica pero artística que trabaja además la normalización de estos casos y, lo más importante, que cambian el modelo protector y asistencial al que las personas con diversidad funcional están acostumbradas. “El problema es que no se espera nada de ellos”, explica Domingo para asegurar que el objetivo es conseguir que ellos crean en sus propias capacidades al final de la experiencia. “No están ahí para entretenerse, están para hacer arte”, subraya.
BÚSQUEDA DE CAPACIDADES
El programa incluye tres pilares fundamentales a través de las actividades: cuestionar, escuchar y adaptar. Con esto, explica Eulalia Domingo, se crea un espacio repleto de estímulos positivos en torno a la lectura. “Por ejemplo, Miguel, un niño con espina bífida, solo puede trabajar en un plano vertical por lo que trabajamos con él desde arriba para que pueda alzar los brazos y sentir”, añade.
Junto a Eulalia Domingo, trabajan en el proyecto Cristina Arauzo, Esther Maestre, Ana Belén Núñez y Luciana Canepa, profesionales especializadas en distintas disciplinas y con experiencia en el ámbito de la diversidad funcional y las actividades culturales. “Tienen una sensibilidad y una paciencia que parecen de otro mundo y lo más importante, no tienen miedo de nuestros hijos”, explican los padres que asisten al programa.
En total se desarrollan diez sesiones repartidas en tres citas de estimulación a la lectura con danza diversa, dos sesiones con estimulación sensorial a la lectura con el tacto y el olfato, dos con luz y sonido, dos con color y palabras y una sesión conjunta que integra danza, sentidos, arte y palabra. Y la sorpresa de los padres es mayúscula cuando al volver descubren habilidades que ni ellos mismos conocían. “El material con el que trabajan es imaginativo, intuitivo, no ha habido sesión en la que no me hayan sorprendido con algo”, explica el padre de Cristina mientras el equipo de ‘El Efecto Galatea’ cuenta que “le damos importancia a cosas en las que ellos ni siquiera habían reparado”.
PADRES: ENTRE SU FELICIDAD Y LA DE SUS HIJOS
Por este motivo no es de extrañar que los padres de estos niños y jóvenes con diversidad funcional respondan con entusiasmo a la iniciativa ofrecida por la Concejalía de Cultura del consistorio segoviano. Reconocen que “la sociedad gira la cara a nuestro problema porque incomoda y no se conoce” mientras inciden en la necesidad de contar con un mayor número de proyectos de este tipo que no excluyen de la sociedad a los afectados.
“No queremos caridad, queremos cultura para todos, incluidos nuestros hijos”. Y con este sentido quiso desarrollar este proyecto la Concejalía de cultura: “Porque no solo podemos fijarnos y tomar medidas en la accesibilidad física a los diferentes espacios, que también, y para ello hemos realizado cambios para mejorar la misma en la Biblioteca Municipal con las rampas, el aseo adaptado etc., sino que debemos de ofrecer proyectos y actividades que permitan que todos y todas tengamos la oportunidad de avanzar, aprender y ser más felices a través de la cultura, y qué mejor manera que a través de la lectura y en un espacio como este. Estas y todas las personas tienen derecho a acceder a la cultura, y nosotros, las instituciones, tenemos la obligación de poner en marcha los recursos necesarios para hacerlo posible, declara Cristina Rodríguez, coordinadora de la Casa de la Lectura.
Además, para estos padres, el programa supone un importante balón de oxígeno no solo por ver incrementadas las capacidades motoras de los pequeños, sino por el tiempo de esparcimiento que pueden disfrutar mientras se celebran los talleres. “Tenemos vida como cualquier padre, pero no tenemos la opción continua de salir a tomar algo sin contar con cuidadores o familiares”, explica María de Pablos. En este sentido Lucio añade que “para nosotros ver disfrutar a nuestros hijos es ya una satisfacción, y a la vez es una excusa para contactar con los otros padres y madres y charlar, ya que a menudo tendemos a encerrarnos en nosotros mismos”.
Precisamente, esas quedadas improvisadas durante los talleres han conseguido crear más asociacionismo dentro de la entidad y lazos más íntimos entre ellos. De Pablos recuerda que lo habitual es que se encuentren con otros familiares en las duras terapias que someten a sus hijos y el clima, por lo tanto, es totalmente diferente. “Mi hija llora cuando ve al fisioterapeuta y pocas terapias le han hecho sonreír”, apostilla. Por su parte Lucio recuerda la importancia de que sus hijos consigan socializar.
Un bienestar que se contempla en los jóvenes pero también en unos padres que luchan día a día por verlos felices formando parte de la sociedad en la que viven. “Son niños a los que todo el mundo da por perdidos y para mí, cada día superado es un regalo, no un tormento”, concluye la madre de Celia.
