El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma más representativo. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de los afectados no llegan a desarrollar nunca el temblor. Estos datos han sido dados a conocer por los responsables de la Asociación Párkinson Segovia con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre esta enfermedad, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean.
El mensaje surge ante la próxima celebración del Día Mundial del Párkinson, el 11 de abril, y coincidiendo con la puesta en marcha de una campaña nacional que muestra la “otra cara”, la más completa y real, de la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia. En España, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 150.000 personas padecen esta enfermedad; en Segovia, unas 1.800, aunque el Sacyl solo tienen recogidos en su programa Medora 800 pacientes.
Precisamente, Teresa Martín Sanz, gerente de la asociación segoviana que en diciembre cumplirá 25 años de actividad, remarca la necesidad de tener un censo real de afectados por esta enfermedad del sistema nervioso, que tiene múltiples formas de manifestarse, para así poder dimensionar y acercar la atención a quienes la padecen.
El colectivo que preside Javier Herrero desarrolla programas, como el servicio de promoción de la autonomía personal, con el que organizan las terapias rehabilitadoras que pretenden mantener la mejor calidad de vida del enfermo el mayor tiempo posible. Así cubren los ámbitos de la fisioterapia, la logopedia, el apoyo psicológico y, además, dan información y asesoramiento a las familias.
Actualmente cuentan con 52 usuarios del programa de rehabilitación y el 40 por ciento, una veintena, tienen que desplazarse desde distintos puntos de la provincia hasta la sede, situada en el barrio de La Albuera de la capital, concretamente en el centro integral de servicios sociales –CISS– que lleva el nombre del que fuera fundador y presidente de la Asociación Párkinson Segovia, Jesús Mazariegos.
El equipo que lidera Javier Herrero y Teresa Martín, sabe que a pesar de su esfuerzo se queda corto para llegar a ayudar a quienes podrían mejorar su calidad de vida. Para ello y de forma más directa, tienen que ganar espacio en su sede y tener medios de transporte para acercar a pacientes de la provincia que no pueden conducir ni tienen quienes les faciliten los viajes.
Javier Herrero ya se ha puesto en contacto con representantes municipales para solicitar la ocupación de las salas que la Asociación de Familiares de Alzhéimer (AFA) va a dejar libres en el centro municipal de La Albuera, cuando se traslade a la sede que estrenará en el barrio de la Comunidad de Ciudad y Tierra de Segovia.
La otra cara del párkinson
La campaña ‘La otra cara del Párkinson’ pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con el párkinson en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. “A mí me diagnosticaron el párkinson porque tenía un trastorno del sueño en fase REM, además de esto no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad”, explica Antonio Calderón, uno de los protagonistas de la campaña de la Federación Española de Párkinson, de la que se hace eco el colectivo segoviano.
La asociación provincial está llevado a cabo esta semana un programa de actividades que incluye conferencias, un certamen literario, comida benéfica, talleres con integrantes de la Asociación Española de Futbolistas Internacionales y una plantación de tulipanes en la avenida del Acueducto, el día 11 de abril.
