En Segovia, la fibromialgia sigue siendo una enfermedad tan presente como incomprendida. Dolor crónico, fatiga extrema y una constante sensación de no ser escuchadas forman parte del día a día de muchas personas, en su mayoría mujeres. Frente a esta realidad, la Asociación de Fibromialgia de Segovia, conocida como Fibrosegovia, se ha convertido en un pilar fundamental de apoyo, visibilización y acompañamiento.
Fue constituida en septiembre de 2004, al ser impulsada por un grupo de 14 personas que llevaban más de un año organizándose como sección de otra asociación regional. Desde 2006, funciona de manera independiente tanto en la capital como en la provincia, consolidándose como un referente para quienes conviven con esta enfermedad.
La razón de su nacimiento fue clara: dar visibilidad a una patología prácticamente desconocida en aquel momento y ofrecer apoyo a quienes la padecían. Pero también responder a una realidad social evidente: la fibromialgia afecta mayoritariamente a mujeres, muchas de ellas con dificultades añadidas para acceder a recursos, tratamientos o reconocimiento institucional.
Actualmente, la asociación cuenta con 122 personas asociadas — sólo seis son hombres— y un dato significativo es que más de la mitad reside en zonas rurales de la provincia. Este factor añade una dificultad extra en el acceso a tratamientos y servicios especializados.
En cuanto al perfil habitual del usuario “son mayoritariamente mujeres, de 40 a 70 años, con dificultad para la inserción laboral por padecer dolor crónico y que pese a presentar serias limitaciones para poder desempeñar su vida diaria y laboral tienen mucha dificultad para que se les conceda incapacidad laboral, discapacidad o dependecia”, asegura Mila Martín Garrido, Presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Segovia.
UNA ENFERMEDAD RECONOCIDA, PERO CUESTIONADA
La Fibromialgia fue reconocida oficialmente en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud, pero más de tres décadas después sigue rodeada de escepticismo. “Se trata de una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga intensa, alteraciones en el sueño y lo que muchas pacientes describen como ‘niebla mental’. A esto se le suma una hipersensibilidad a estímulos como la luz, el ruido o los olores, así como mareos, vértigos o sueño poco reparador”, añade Martín.
Pese a todo, continúa siendo una patología difícil de diagnosticar. “Al no haber una prueba diagnóstica concluyente, normalmente el diagnóstico se efectúa después de años y de pasar por muchos médicos por diversos síntomas, en muchas ocasiones este diagnóstico surge de descartar otras patologías”, explica Beatriz Santos Casas, tesorera de la Asociación de Fibromiagia de Segovia, al tiempo que añade que “al no haber una prueba diagnóstica única y concluyente se sigue poniendo en duda, e incluso tenemos que escuchar por parte de mucha gente, incluso sanitarios, que es una enfermedad que no existe”.
Todo este proceso largo y frustrante contribuye a aumentar el desgaste emocional de los pacientes, que según estimaciones, entre el 2% y el 3% de la población podría padecer fibromialgia, lo que indica que en la provincia de Segovia hay muchas más personas afectadas de las que actualmente están diagnosticadas o asociadas.
En este contexto, Fibrosegovia cumple una función esencial, ya que ofrece asesoramiento, información y, sobre todo, un espacio donde las personas afectadas pueden sentirse comprendidas. Entre los servicios que presta destaca fisioterapia, psicoterapia individual y grupal; ejercicio terapéutico adaptado; hidroterapia y asesoramiento legal. Además, organiza charlas y talleres sobre alimentación antiinflamatoria, gestión del dolor crónico o recursos sociales como la discapacidad o la dependecia.
El apoyo no se limita a pacientes, ya que las familias también reciben orientación, especialmente en las fases iniciales tras el diagnóstico, cuando la incertidumbre es mayor.
Mención especial merece, destacar que uno de los aspectos más valorados por las socias es el acompañamiento emocional. La asociación se convierte en un lugar donde compartir experiencias con personas que atraviesan situaciones similares. Ese entorno de comprensión tiene efectos directos en el bienestar: mejora el estado de ánimo, reduce el aislamiento y favorece una mayor implicación en actividades que contribuyen a la calidad de vida.
Un ejemplo reciente ilustra este impacto en una socia que llegó con un cuadro depresivo, apenas salía de casa y se encontraba desmotivada. Tras incorporarse a la asociación, comenzó a participar en actividades, recuperó su vida social y hoy se mantiene activa.
EL RETO DE LA VISIBILIDAD
A pesar de los avances, el camino por recorrer sigue siendo largo. Desde la Asociación insisten en la necesidad de eliminar estigmas y aumentar la concienciación social.
“Muchas pacientes siguen escuchando que su enfermedad no existe, incluso en entornos sanitarios. Esa falta de reconocimiento agrava el sufrimiento y dificulta el acceso a tratamientos adecuados. Por ello, entre sus principales reivindicaciones destacan: mayor investigación científica; protocolos sanitarios específicos y atención multidisciplinar desde la sanidad pública.
“Es una enfermedad invisible, pero muy limitante”
El dolor crónico y la incomprensión marcaron la vida de Bárbara Castellano hasta encontrar apoyo en la asociación Fibrosegovia
Bárbara Castellano Villaverde es trabajadora social de la Asociación de Fibromialgia de Segovia y también socia, ya que padece esta enfermedad, cuyo diagnóstico tardó más de una década en llegar.
“Desde siempre he tenido problemas para conciliar el sueño y conseguir que fuera reparador, además de una sensación de fatiga que iba más allá del cansancio”, explica. Recuerda que los primeros síntomas fueron “dolor cervical y lumbar” y una mayor sensibilidad que el resto de las personas “a la luz y a los ruidos”.
Tras pasar por varios médicos y especialistas sin obtener respuestas —más allá de analgésicos que apenas le aliviaban—, finalmente fue diagnosticada por un reumatólogo al que fue derivada por su médica de atención primaria ante la sospecha de fibromialgia.
Con el paso del tiempo, ha aprendido a convivir con la enfermedad: “Tengo que tener mucho cuidado de no forzarme físicamente por encima de mis posibilidades, porque eso se traduce en brotes de dolor de los que me cuesta recuperarme”. Un aprendizaje que, según señala, implica también saber poner límites, incluso cuando eso supone reducir la vida social.
El descanso se ha convertido en otra prioridad. “Es fundamental favorecer un sueño reparador con buenas rutinas, técnicas de respiración y meditación. Intento tomar la mínima medicación posible”, añade.
La fibromialgia también marcó un antes y un después en su trayectoria profesional. Tras más de 20 años trabajando como educadora y trabajadora social en organizaciones dedicadas a menores con problemas de conducta, adicciones y salud mental, tuvo que reducir su actividad debido al desgaste físico y emocional.
Para Bárbara Castellano uno de los aspectos más duros de la fibromialgia “es la incomprensión. Es una enfermedad muy limitante y poco entendida. Durante mucho tiempo solo lo contaba a mi entorno más cercano para evitar etiquetas de vaga o hipocondríaca”
Ese punto de inflexión la llevó a acercarse a la asociación en busca de orientación. Allí surgió una oportunidad laboral: “Para mí era una forma de seguir trabajando en el ámbito social, pero con menos estrés y menos horas”. Hoy, tras un año en el puesto, asegura que fue una decisión acertada: “No podría sentirme más satisfecha. Es muy gratificante ayudar a mejorar la vida de otras personas y contribuir a visibilizar esta enfermedad”.
En este proceso también ha aprendido a cambiar su forma de vivir: “He dejado de sentirme culpable por no ser tan activa como antes y a que no me afecten comentarios como ‘no haces suficiente ejercicio’”.
Para Castellano, uno de los aspectos más duros de la fibromialgia es la incomprensión: “Es una enfermedad muy limitante y poco entendida. Durante mucho tiempo solo lo contaba a mi entorno cercano para evitar que nos etiqueten como vagas o hipocondríacas”.
Sin embargo, su paso por la asociación ha sido clave: “Encontré un lugar donde seguir siendo útil, conocí a mujeres que son un ejemplo de resiliencia y descubrí espacios como la terapia grupal, donde compartir experiencias con personas que viven lo mismo”. También destaca actividades como la meditación, la respiración consciente o el ejercicio adaptado, que “me ayudan a sentirme activa y a mejorar mi autoestima”.
A pesar de ello, insiste en que queda mucho camino por recorrer: “Sigue siendo una enfermedad con mucho estigma, incluso dentro del sistema sanitario”. En este sentido, reclama cambios en la atención médica: “En muchos casos tenemos que recurrir a la sanidad privada para obtener un seguimiento adecuado, cuando lo que necesitamos es un abordaje interdisciplinar que la sanidad pública aún no ofrece”.
