“Hoy es un día muy importante; Hoy se cumple un sueño”. Las sensaciones que guardan estas frases ayer repetidas se extendían de forma contagiosa entre los integrantes de las asociaciones de pacientes y de familias con niños enfermos incurables que asistieron en el Hospital General a la presentación de la primera Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.
El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, y la presidenta de las Cortes de Castilla y León, Silvia Clemente, junto con la promotora de esta iniciativa María de Pablos Salgado, presidenta de la Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia (Aspace) avanzaron en el Hospital General la composición y fines del nuevo servicio. Clemente, Sáez Aguado y De Pablos Salgado destacaron el consenso que ha reinado entre los parlamentarios regionales, las autoridades sanitarias y las asociaciones sociosanitarias para hacer realidad un modelo de asistencia paliativa integral y específica para niños que sufren enfermedades que no tienen cura y a veces ni siquiera nombre, así como de apoyo a su familias facilitando la permanencia en el domicilio. El consejero de Sanidad aseguró que el modelo de Segovia es pionero en Castilla y León y tras analizar sus primeros resultados se implantará en otras provincias.
Los estudios de Sanidad indican que en Segovia hay entre 27 y 30 niños que anualmente necesitan cuidados paliativos, de los que el 53 por ciento residen en la capital y su entorno, y el 43 por ciento en zonas rurales. De ahí que la estructura en red diseñada tenga su base en cuatro equipos periféricos de Atención Primaria, “integrado cada uno por un médico y una enfermera que serán el primer contacto con los menores y sus necesidades”, comentó Sáez Aguado. Los equipos corresponden a las cuatro zonas en las que Sanidad ha divido la provincia: Segovia capital y el alfoz, Cantalejo, Cuéllar y Riaza. Además, en el Hospital General se destinarán, inicialmente, dos camas del servicio de Pediatría para estos casos y “se definirá un equipo de dos pediatras y dos enfermeras hospitalarias específicamente dedicadas a este tipo de cuidados”, añadió Sáez Aguado. Junto al equipo central habrá otros de apoyo dentro del Hospital (farmacia, nutrición o rehabilitación). La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos cuenta también con la implicación de la Asociación Española contra el Cáncer, Aspace, y Neurofuturo Segovia, a la vez que está abierta a la colaboración de más colectivos.
La Consejería de Sanidad financia un máster en cuidados paliativos pediátricos, con un mes de entrenamiento en el Hospital Niño Jesús de Madrid, a los cuatro profesionales de la unidad central, y un curso de 80 horas y prácticas de una semana a los equipos periféricos.
La carta a los Reyes Magos de una madre luchadora
Todo empezó “con una carta a los Reyes Magos”, explicaba ayer María de Pablos Salgado, presidenta de la Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia (Aspace) que se mostraba feliz en la presentación de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. María de Pablos Salgado compartió que esa carta nació de la ilusión de que los días que su hija esté a su lado sean “días llenos de sonrisas y sin dolor”. “Mi hija es pluripatológica, —comentaba esta madre luchadora— no tenemos ni tan siquiera el nombre de su enfermedad, ya ha pasado a la categoría de ‘ultra rara’, pero ella se ríe”.
“Yo lo que pedía en la carta a los Reyes Magos no solo era calidad de vida para ella sino para toda la unidad familiar”, explicaba emocionada la presidenta de Aspace para añadir que las unidades paliativas evitan sacar a las familias de su hogar. “Y es un lujo poder vivir en tu casa y no estar viviendo en un hospital”.
María de Pablos declaraba que “no puedo decir quién no me ha ayudado” porque “todos han respondido y positivamente” pero dejaba ver nuevas muestras de su perseverancia. Mirando al consejero de Sanidad manifestó que la unidad del Hospital General es “un sueño conseguido y espero que sea extrapolable porque no me quedo en Segovia”.
