Mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ataxia, catalogada en el complejo abanico de patologías definidas como ‘enfermedad rara’, y conseguir que el sistema sanitario tenga los medios técnicos y la formación adecuada para llevar a cabo un diagnóstico acertado y un tratamiento paliativo correcto son los dos grandes retos de este colectivo, reunido en la Federación de Ataxias de España (FEADES) que este fin de semana ha elegido Segovia para celebrar las ‘Jornadas científicas y de convivencia’.
Cerca de un centenar de personas, pacientes y familiares de enfermos, han participado en este encuentro en el que de la mano de especialistas e investigadores clínicos han podido conocer los últimos avances y proyectos de investigación sobre esta enfermedad, que cuenta en la actualidad con más de 8.000 casos diagnosticados en toda España. Además, los participantes han compartido sus propias experiencias asistenciales, así como de captación de recursos para llevar adelante los costosos tratamientos que los enfermos precisan diariamente.
Prado Molina, coordinadora de las jornadas, explicó que el objetivo de este encuentro es “facilitar la convivencia entre las personas afectadas, familiares y médicos e investigadores, con el fin de poner en común proyectos, investigaciones y ensayos clínicos, así como los últimos avances en terapias génicas”.
Las jornadas, subvencionadas a cargo del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad enmarcado en la convocatoria de subvenciones de COCEMFE, se estructuraron en distintas mesas de trabajo que moderadas por especialistas fueron desgranando distintas ponencias referidas a aspectos concretos de la enfermedad. En la jornada de clausura, será el turno de la atención psicológica a los pacientes con ponencias sobre sistemas de apoyo y abordaje psicoterapéutico.
Molina destacó el esfuerzo que diariamente realizan las familias de los enfermos de ataxia para poder asumir el importante gasto que supone la atención a las distintas patologías asociadas a esta enfermedad. Así, señaló que además del gasto farmacéutico, “tenemos que invertir en logopedas, fisioterapeutas y otros servicios que suponen mucho dinero al mes y que hay que invertir si o si, porque de lo que se trata es de intentar mejorar en lo posible la calidad de vida de los enfermos”. “La ataxia es una enfermedad muy limitante y progresiva que hace que haya que estar constantemente alerta ante cualquier síntoma –aseguró- por lo que tenemos que ser muy constantes en la atención”.
Asimismo, lamentó que el sistema sanitario no cuente con medios ni formación necesaria para abordar tanto el diagnóstico como el tratamiento de esta enfermedad, y reclamó que las autoridades “sean sensibles a un colectivo de más de 8.000 personas en toda España que tienen el derecho de recibir atención”.
