El déficit de investigación en los tumores raros hace que no se disponga de fármacos nuevos y, en consecuencia, que los pacientes no tengan las mismas posibilidades de sobrevivir que los afectados por tumores grandes.
Así lo manifestó ayer el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid, quien precisó que está surgiendo una nueva generación de medicamentos que dirigen su acción a dianas moleculares específicas para inhibir el crecimiento tumoral. Estos fármacos están dando lugar a un nuevo paradigma del cáncer -se pasa de romper la célula a bloquear moléculas- y los oncólogos creen que podrían funcionar en pacientes con tumores poco frecuentes.
«El problema radica en demostrar su eficacia dado que la baja incidencia de esos nódulos dificulta la formación de grupos de pacientes suficientemente numerosos a los que someter a ensayos clínicos», señaló el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y afectado por un cáncer extraño. Se denominan tumores raros a aquellos que presentan una baja incidencia en la población (en Europa afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes) o que se localizan en órganos no habituales.
Aunque se ubican en la mayoría de las estructuras del cuerpo humano, son más frecuentes en los órganos endrocrinos (tiroides, hipófisis o glándulas adrenales), tejidos blandos, piel y cerebro.
A pesar de ser poco comunes, la lista de ellos es muy extensa, por lo que la incidencia global es alta y constituyen el 20 por ciento del total de los nódulos.
La baja incidencia de estos cánceres hace que la industria farmacéutica no apoye su investigacióndebido a que «el rendimiento que va a sacar de sus fármacos es menor», señaló el doctor Grande.
Precisamente el escaso interés por investigar es una de las quejas de los afectados, según el doctor Jover, quien subrayó la preocupación de los pacientes por el hecho de que la crisis les deje totalmente desatendidos.
Para el doctor Grande, la investigación «no es la más adecuada» y el tratamiento de estas inflamaciones «no va a la vanguardia» como ocurre en otros tipos de cáncer comunes como el de mama, pulmón o próstata, para los que se dispone de un gran número de fármacos nuevos en estudio y también otros que ya están a disposición de los pacientes.
Otro de los hándicap a los que se enfrentan las personas que padecen un tumor raro es el retraso en el diagnóstico.
«El problema es que el médico no lo tiene en mente y, por tanto, no es la primera valoraciónde sospecha, con lo que muchas veces se pierde un tiempo que puede ser importante para el paciente», señala el doctor Grande.
Para favorecer la investigación y profundizar en el diagnóstico y manejo de los afectados por quistes extraños, la Española de Oncología Médica (SEOM) ha creado un grupo de trabajo, que se constituirá de manera oficial este mes.
«Los tumores raros cuando te vienen a la consulta son un marrón», por lo que tenemos que darle a los médicos una guía», concluyó el oncólogo.
