Las enfermedades raras no por serlo dejan de existir y no por tener una baja incidencia pueden ser olvidadas, ignoradas u ocultadas por la sociedad, porque llevan consigo situaciones dramáticas que, precisamente, se agudizan por ser casos excepcionales ante los que hay un gran desconocimiento y carencia de servicios. El drama es aún mayor si las víctimas son niños, como ocurre con la leucodistrofia, nombre genérico que engloba a 17 enfermedades de transmisión genética que principalmente afectan a menores de diez años (95 por ciento de los casos).Estas son algunas de las reflexiones y datos que ayer aportaron los representantes de la Asociación española contra la Leucodistrofia ELA en la presentación del rastrillo solidario que se va a llevar a cabo a lo largo de este fin de semana en la sede de la Cámara de Comercio.
El objetivo de esta iniciativa es recaudar fondos para ser invertidos en estudios de investigación sobre estas enfermedades dirigidos contribuir a su diagnóstico precoz, a mejorar la calidad de vida de los afectados y su tratamiento futuro. Además, la asociación de familiares de enfermos busca difundir su actividad para ayudar a las personas que puedan tener cerca a un enfermo de leucodistrofia y sensibilizar a la población segoviana sobre esta patología.
Con este fin se desplazó ayer a Segovia el capital del Getafe FC, padrino de ELA España, David Belenguer, dando un ejemplar testimonio de solidaridad. Belenguer que desde que conoció la lucha de las familias con niños afectados por esta enfermedad no ha cesado de prestar su colaboración, hizo un llamamiento a los segovianos para que acudan a visitar el rastrillo, colaboren comprando los productos expuestos, recojan información sobre la asociación y se hagan socios.
El jugador de fútbol acompañó en el acto a las representantes de ELA en Segovia, Paquita García, y María Ángeles González, abuela y madre de Álvaro, un niño de cuatro años con Pelizaeus Merzbache que viajará a Estados Unidos para ser sometido a un ensayo con células madre.
Rastrillo
Viernes 26. Apertura a las 17.30h. Inauguración a las 19.30. Actuarán “Los Torronchos” y “La Hermandad del Rocío.
Sábado 27.Permanecerá abierto de 11.00 a 21.ooh. A las 12.00 habrá una demostración del cuidado de la pie.
Domingo 28. Abierto de 11.00 a 20.30h. A las 12.00 h Cuentacuentos. Poco antes de la clausura habrá un gran sorteo de regalos.
Sede de la Cámara de Comercio
