“La Celiaquía es una enfermedad autoinmune y multisistémica. Como tal enfermedad nada tiene que ver con las modas alimenticias, que tanto daño hacen al colectivo celiaco, y tampoco es una alergia. La enfermedad celíaca ocasiona una respuesta inmunológica en el organismo”. Así lo subraya Olga Sanz Garcia, presidenta de la asociación Segovia Sin Gluten, y madre de dos hijos celiacos.
Junto a ella trabajan en la asociación otros enfermos celiacos o padres de afectados, adultos que han tardado en contar con un diagnóstico de la enfermedad que afecta a las vellosidades intestinales de tal forma que el individuo no puede absorber los nutrientes de la alimentación que ingiere. “Es un problema grave porque comes pero no te alimentas, el componente de la celiaquía es autoinmune”, señala la presidenta de la asociación segoviana.
Este mes cumplirán un año de trabajo y asociacionismo y como señala su presidenta “el trabajo implica a muchas personas; somos diez en la directiva, dispuestas a visibilizar las consecuencias de una enfermedad que va en aumento y cuyos diagnósticos se han disparado en los últimos años”, explica. El grado de afectación entre la población es de un 1% pero 3 de cada 4 individuos no han sido diagnosticados. “Es lo que se conoce como punta del iceberg. Hay una gran masa sin diagnosticar”, recuerda.
Este jueves, 16 de Mayo se celebra el Día Internacional de la Celiaquía y la asociación segoviana aprovecha la efeméride para informar sobre una enfermedad multisistémica, asociada a otras enfermedades como la diabetes tipo 1 , la dermatitis, la infertilidad, a la enfermedad hepática, al tiroides, al síndrome down, muchos celiacos tienen intolerancia a la lactosa y hay otras enfermedades que se desarrollan antes, durante o con la celiaquía”, explican.
La Fundación Caja Rural de Segovia que desde el principio ha ayudado a Segovia Sin Gluten a dar a conocer sus objetivos, vuelve este año a organizar el II Encuentro de Salud y Nutrición sobre la enfermedad celiaca.
En colaboración con la Universidad de Valladolid y el campus Maria Zambrano, el jueves por la tarde (18 horas) en el salón de actos de la UVA se celebrará una actividad enmarcada en los Encuentros UVA One Health (Una sola salud) en cuyo proyecto piloto trabaja el campus de Segovia.
La jornada informativa contará con la participación de la doctora Garbiñe Roy Ariño, Jefa del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, de la capital madrileña, e investigadora del Proyecto ‘Linfograma Duodenal’, una herramienta diagnóstica y de reto científico para la enfermedad celiaca.
Junto a ella participará en el Encuentro formativo el nutricionista y tecnólogo de los alimentos, Pablo Zumaquero, experto en Nutrición Clínica y cambio de hábitos y creador de la consultoría digital @zumpablo. Esta segunda Jornada informativa cuenta con la colaboración de la Asociación Andrés Laguna para la promoción de las Ciencias de la Salud, el Colegio de Médicos de Segovia.
Ayudas para el tratamiento de la enfermedad.
Segovia sin gluten cuenta ya con más de ochenta miembros y tras su primer año de existencia, solicitarán a las administraciones local y provincial ayudas para tratar de paliar el sobrecoste de más de 1.000 euros por persona y año que supone la cesta de la compra de un celiaco. “Un kilo de harina normal no llega a 1 euros pero sin gluten sube hasta entre 8 y 10 euros porque el IVA de la harina sin gluten repercute un 10%. Hay muchos países de la Unión Europea que dan ayudas y en España, lo hacen a título individual, ayuntamientos y Diputaciones. Aquí vamos a solicitarlo porque nuestra medicina es precisamente comer sin gluten”, explica Sanz Garcia.
Modas dañinas.
“Las modas hacen daño a la enfermedad. Hay personas que al dejar de tomar gluten se deshinchan y se encuentran mejor pero no son enfermos celiacos y esa postura de no tomar gluten en los restaurantes confunde y nos perjudica”, sostienen los afectados.
En Segovia existen dos lugares nada más donde puede obviarse el problema de la contaminación cruzada que genera el uso de harinas con gluten.
La Panificadora es una cafetería libre 100% de gluten y Masa con Alma, un obrador sin gluten. “En los demás sitios los celiacos dependemos del buen hacer y la voluntad de los hoteleros, de ahí que sea tan importante que la hostelería una esfuerzos con la parte formativa y sanitaria; esas otras dos patas que sustentan la mejora de vida del celiaco”, señala Olga Sanz. De hecho para la presentación de la asociación elegimos como lema #yotambiencomo, como objetivo de incluir a todos los ex enfermos celiacos en el ámbito gastronómico-social segoviano.
