El I Torneo de Pádel benéfico AEPEF, organizado por residentes de La Granja de San Ildefonso en favor de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, ha concluido con un éxito arrollador. La participación de más de 40 parejas procedentes de distintos puntos de la provincia de Segovia y de Madrid, la creación de una fila 0, así como la organización de una rifa solidaria en la que han colaborado más de 30 marcas de índole nacional e internacional, ha dado como resultado una recaudación que supera los 5.700 €.
Este torneo ha contado, además, con el patrocinio y colaboración del Club de Pádel Peñalara, de La Granja de San Ildefonso, así como de la Fundación La Caixa.
Después de tres duras jornadas de pádel llevadas a cabo en el Club de Pádel Peñalara de La Granja, de la celebración de una rifa solidaria el pasado domingo 12 de marzo en la que se llegaron a vender más de 700 papeletas, y de la participación de más de medio centenar de personas en la fila 0 creada para la ocasión, esta acción solidaria ha conseguido una recaudación que supera los 5.700 €.
Sin duda, ha sido y será uno de los eventos solidarios más significativos que hayan tenido lugar en La Granja en 2023. Un acontecimiento deportivo que ha sido capaz de unir a residentes de La Granja, Segovia, El Espinar, Palazuelos de Eresma o Madrid, entre otras localidades, por una causa común, ayudar a recaudar fondos para la investigación de la Paraparesia Espástica Familiar.
Esta enfermedad, que en España ya padecen más de 4.000 personas, 19 de las cuales se encuentran en Castilla y León, tres en Segovia y sólo una en La Granja de San Ildefonso, se estima que tiene una prevalencia de aproximadamente 1-10 casos por cada 100.000 personas en todo el mundo, motivo por el cual es denominada como enfermedad rara.
Actualmente, no existe una cura para la PEF, pero se pueden tomar medidas para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. El tratamiento puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional y medicamentos para reducir la espasticidad muscular y aliviar el dolor.
AEPEF es una Organización No Gubernamental, sin ánimo de lucro, que agrupa a pacientes afectados de PEF y a sus familiares. Declarada de Utilidad Pública, está además acreditada con el sello de Fundación Lealtad. La Asociación tiene como principal objetivo apoyar a enfermos que se encuentran afectados por esta enfermedad neurodegenerativa hereditaria de baja incidencia. Del mismo modo, ejerce una labor divulgativa esencial sobre esta patología a través de la puesta en marcha de un plan de acción en que se incluye este tipo de actividades, además de jornadas dirigidas a la comunidad médico-científica, pacientes, población general e instituciones públicas y privadas.
Sobre AEPEF. La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es miembro asociado de Federación ASEM, FEDER, EUROHSP, EURORDIS, Plataforma de Malalties Minoritàries y FECAMM. AEPEF promueve el conocimiento de la enfermedad, realiza difusión y visibilización de la enfermedad, es interlocutora ente administraciones y otras asociaciones, fomenta colabora y apoya la investigación.
