Con motivo de la conmemoración, hoy 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, dos asociaciones segovianas, AMES —Asociación Miastenia— y ASPACE, han organizado una serie de actos que comenzaron ayer con la instalación de una pancarta en el Ayuntamiento de Segovia pero que tendrán mayor amplitud mañana sábado, con una serie de actos de carácter lúdico e informativo.
Responsables de AMES y ASPACE, José Luis González y María de Pablos, comparecieron ayer en rueda de prensa en el Ayuntamiento, en compañía del alcalde, Pedro Arahuetes y del concejal de Servicios Sociales, Andrés Torquemada para explicar este programa y pedir el apoyo de la sociedad a los afectados de enfermedades raras, el 7% de la población, según la OMS.
González calcula que en la provincia puede haber unas 500 personas con alguna patología rara. En AMES son 30 los afectados, mientras ASPACE concentra sobre todo a padres de niños con enfermedades raras de origen neurológico, que son una docena. De Pablos incidió en la importancia de la investigación porque “se trata de una lucha contrarreloj”, dijo.
El programa de actividades para mañana sábado comenzará a las 12,30 horas en la Plaza Mayor, con la retirada de la pancarta instalada. A las 12.45 horas comenzará una concentración de bandas de cofradías de Semana Santa, en la plaza de José Zorrilla, y los organizadores animan a que los segovianos acudan “con todo tipo de cacharros e incluso tambores de juguete” para hacer ruido y pasar un buen rato, en palabras de De Pablos. En ese punto, desde las 13 horas, comenzará un desfile con los congregados en dirección a la plaza de Somorrostro.
Media hora más tarde se soltarán 28 globos verdes y se dará lectura a un manifiesto. También habrá mesas informativas.
