El Ayuntamiento de Segovia, a través de una declaración institucional, se ha sumado al manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la conmemoración el próximo domingo 28, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en las que se reclama, entre otros aspectos, un incremento de la inversión en investigación.
Todos los grupos políticos se han mostrado de acuerdo en sumarse a este manifiesto, según ha explicado la alcaldesa, Clara Luquero, acompañada por la concejala de Servicio Sociales, Ana Peñalosa.
Esta última ha informado de que las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.
Los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios.
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de la Covid-19, que ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención. Y es que 9 de cada 10 han visto interrumpido la atención social y sanitaria de su enfermedad por la pandemia.
El manifiesto de FEDER insiste precisamente en la lucha de las familias “continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, especialmente en diagnóstico y tratamiento. Una lucha posible motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de Estrategias en enfermedades raras”.
Recalcan también que todo esto debe ir de la mano de la unión, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de centros, servicios y unidades de referencia y su coordinación con Europa.
Para los enfermos y sus familias estos valores representan y son “síntoma de esperanza”, concluye un manifiesto que recalca que “sólo en torno al 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas” e insta al Gobierno de España al reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica.
La edil de Servicios Sociales ha informado de que el Ayuntamiento, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras, procederá la tarde-noche del domingo a iluminar la fuente de Santo Tomás.
