El presidente de la Junta en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, comprometió hoy la puesta en marcha de un plan integral de atención a las enfermedades raras, de las que en Castilla y León se calcula que existen unas 150.000 personas afectadas.
Así lo manifestó durante se intervención en el acto del Día Mundial de Enfermedades Raras, celebrado en León bajo la presidencia de la reina Letizia, organizado por la Federación Española, Feder. Ese plan, dijo, tendrá objetivos sanitarios pero abarcará también los ámbitos educativo, social y laboral.
“Un plan para los pacientes y hecho con los pacientes”, señaló después de afirmar que se desarrollará en colaboración con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y de las 22 asociaciones de este ámbito existentes en Castilla y León.
Existe, dijo, “la voluntad inequívoca en mejorar la prevención de estas enfermedades y la calidad de vida de los afectados y sus familias». «Estamos decididos a contribuir a su conocimiento, a mejorar la detección precoz, a garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad”.
El presidente, que recordó que Salamanca cuenta con una unidad pionera de diagnóstico avanzado de estas dolencias, a las que se sumarán otras coordinadas en red, comentó que existen muchos motivos para la esperanza respecto a las enfermedades raras, entre los que citó la mejora de los registros, de los temas de información, la apuesta por la investigación sanitaria y las nuevas terapias.
Mañueco quiso también, en sus palabras, agradecer a la reina Letizia su “apoyo constante a las causas sociales y su cercanía a esta tierra” y le trasladó el afecto de castellanos y leoneses. Además, en un acto que también contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y en el que ejerció de anfitrión el alcalde, José Antonio Diez, reconoció la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras, en presencia de su presidente, Juan Carrión, y reiteró la “firme voluntad” de dar respuesta a sus necesidades.
