No hay duda de que estas personas son distintas. Pero lo son al igual que el resto de seres humanos. No hay tantas diferencias como algunos quieren creer. Hay algo que los hace más especiales que el resto: tienen un sexto sentido de empatía con los demás. El presidente de la Asociación Síndrome de Down de Segovia, Rafael Egido, los conoce muy bien. Lleva más de dos décadas luchando por defender los derechos de este colectivo. Su principal objetivo es hacerlos visibles a los ojos de la sociedad.
“Por los hijos se hace cualquier cosa”, asegura Egido. Él lo hace. La doctora les dijo que su hijo tenía Síndrome de Down. Se llevaron “un palo enorme”. Su mujer y él tuvieron que hacer frente al que creían que era “el peor día de su vida”. Poco después comprendieron que se equivocaban.
Cuando su hijo nació, no había ninguna asociación de este tipo en Segovia. Echó en falta una entidad que le explicara a lo que debían atenerse. Necesitaba ver a padres en su misma situación. No esperó a que nadie le tendiera una mano. Decidió (junto con otros progenitores) que, a partir de ese momento, él sería quien tendería la mano a todo el que lo necesitara. En la actualidad, hay cerca de 60 personas inscritas en la Asociación Síndrome de Down que fundó en el año 2001.
Ocupar este cargo es “una responsabilidad”. También una forma de pensar que está haciendo algo positivo por su hijo y por todos los demás. Su única preocupación es que a las personas con Síndrome de Down y a sus familias no les falte el apoyo que él no tuvo. Tratan de parar el primer golpe. “El centro de cómo se van a desarrollar, es la familia”, afirma. Para ello, hace sinergias entre los parientes. De esta forma, todos hablan en el mismo idioma. Comparten sus problemas. “Somos una familia”, explica.
Tiene claro cuál es la gran problemática a la que han de enfrentarse: “la integración social”. No solo tienen dificultades en la escolarización. En la vida adulta, sus problemas aumentan: no logran acceder a trabajos “en empresas ordinarias”, critica.
Egido todavía mantiene intacta la ilusión del primer día. Va viendo frutos: a las personas con síndrome de Down en Segovia “se les conoce más”. Se preocupa por escucharlos. Solo así pueden ser conscientes de lo que necesitan. Si escucha a su hijo, se sentirá orgulloso. “Mi padre es un gran presidente”, declara David. Allí son felices. Y eso es, en parte, gracias al trabajo de Egido y compañía.
