‘Solo se muere una vez’ y ‘tengo derecho a saber que voy a morir’. Comienzo con estos dos axiomas porque esta semana, en el orden del día del comité de ética valenciano, se incluyó el tema de la ley 16/2018 de derechos y garantías de la persona en el proceso de atención al final de la vida.
La ley se publicó el 29 de junio y en ella se establecen los derechos de las personas en el proceso del final de su vida, los derechos del personal sanitario y las garantías que deben proporcionar las instituciones. Como sucede con este tipo de legislaciones, el desafío que tienen los responsables de los centros hospitalarios y las administraciones públicas no está en la mayor o menor coherencia de la ley, sino en el conocimiento que los profesionales, los interesados y sus familias tengan de la misma.
Seria conveniente que los responsables de la salud de Segovia impulsen un movimiento para que todos, pero de forma particular los profesionales de la salud, se impliquen en la difusión y divulgación de esta ley. Como en otros casos, es difícil la complicidad de los profesionales en esta tarea cuando la ley ha salido sin memoria presupuestaria de ningún tipo y los responsables de los centros no pueden incentivar o compensar en la jornada laboral el tiempo invertido en esta información institucional.
A pesar de ello, consideramos que es necesario ofrecer alguna jornada de formación específica para conocer algunos detalles de esta ley y mejorar las prácticas profesionales cuando atendemos el final de la vida, especialmente ahora que los poderes quieren promover la eutanasia sin contar con los afectados: porque pensamos que solo se muere una vez.
Esta ley está empezando a llamarse la “ley de la habitación de uso individual” porque en su preámbulo indica que los poderes públicos han de proporcionar una habitación individual en aquellos casos en los que la atención se realice en un centro hospitalario o residencial. Es el primer problema práctico que se comenta cuando, además de escasear las camas, escasean las habitaciones individuales. Aunque también puede convertirse en el primer problema moral por lo que puede suponer de estigmatización o señalamiento de la habitación cuando se sabe que está reservada para un adecuado final de la vida.
Leída con detalle, la ley plantea consideraciones útiles que pueden mejorar la cultura bioética de los profesionales socio-sanitarios y de los ciudadanos. Presenta un artículo 5 que recoge 22 definiciones de términos éticos relacionados con el final de la vida. No hablamos del final de la vida provocada por la eutanasia sino de un final asumido y hecho propio.
Merece una especial atención la que esta ley ofrece del término “espiritualidad” porque, a diferencia de la lamentable definición que ofrece la RAE, aquí se define como “íntima aspiración del ser humano que anhela una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a su existencia. Es esencial al ser humano y no es patrimonio de ninguna religión o creencia.”
También plantea la necesidad de que los profesionales socio-sanitarios presten mayor atención a los diversos tipos de cuidado No sólo técnico, farmacológico o quirúrgico, sino emocional y espiritual. Es urgente por ello dignificar y humanizar el acompañamiento. Como alguien dijo, a veces se olvida en estos contextos que la persona sólo se muere una vez.
De la ley se desprende la importancia del acompañamiento de una persona que está decidiendo como asumir y aceptar su muerte como el último momento de su vida. La razón de la habitación individual no está solo, aunque también, en la molestia que se aporta al enfermo que comparte la habitación sino al derecho del enfermo a ser acompañado sin mediaciones técnicas.
Cómo y quiénes realizan este acompañamiento: los familiares como personas más cercanas de la integridad del enfermos en todos los niveles de su personalidad (afecto, historia, cariño, calor…), los profesionales para ayudar a aliviarle su dolor con los últimos cuidados, la cercanía de aquellos que pueden ayudarle a regular su vida espiritual. En definitiva se trata de ayudar al enfermo para que asuma con libertad su último suspiro y su último acto vital.
