La Consejería de Sanidad trabaja en la creación de una unidad de diagnóstico avanzado de enfermedades raras que permita su detección precoz ante el “excesivo tiempo” que se tarda en hacerlo actualmente debido a su escaso conocimiento y baja prevalencia.
Así lo anunció el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, durante la inauguración de la II Jornada de Comunicación y Salud Pública, dedicada en esta ocasión a las enfermedades raras y que se desarrolla a lo largo de este lunes en la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Valladolid. En este marco, el consejero explicó que este año se trabaja en la creación de esta unidad de diagnóstico avanzado que permita dar respaldo a las demandas de los afectados y sus familias, que es precisamente la del diagnóstico precoz.
A este respecto, Sáez Aguado incidió en que las dificultades de conocimiento de estas enfermedades y su baja prevalencia en la sanidad pública el tiempo que se tarda en dar un diagnóstico es “excesivo” y por eso hay que “acortarlo”, para lo que considera que se necesita más conocimiento científico, epidemiológico y una mayor formación de los profesionales en estos temas.
Aunque hay una propuesta del Hospital Universitario de Salamanca que ya empezó a diseñar esta unidad avanzada, Antonio María Sáez Aguado, aclaró que el problema no es crear una unidad, sino que todos los servicios de la sanidad pública, fundamentalmente los pediátricos, tengan formación suficiente para identificar y pensar que se puede estar ante un caso de enfermedades raras. “Es lo más importante y a partir de ahí organizar el proyecto en un centro de diagnóstico nacional”, subrayó el consejero, quien recordó que las enfermedades raras afectan a unas 170.000 personas en Castilla y León, con 180.000 diagnósticos en el Registro creado por la Junta de este tipo de patologías, que tienen baja prevalencia y pueden cifrarse en cerca de 7.000.
Aunque el titular de Sanidad anunció la creación de esta unidad, ha recordado que en Castilla y León están dispuestos todos los procedimientos de prevención y diagnóstico de enfermedades raras, en lo que hay que avanzar.
En esta línea, explicó que el Ministerio de Sanidad tiene un proyecto para organizar los centros de referencia nacional, alguno de los cuales ya está definido, como el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, ubicado en Burgos, una tarea que considera “importante” en el ámbito nacional, todo ello con el fin de un mayor conocimiento, más investigación y una reducción del tiempo de diagnóstico.
Sáez Aguado se expresó de esta manera en el marco de la II Jornada de Comunicación y Salud Pública, que persiguen que los futuros profesionales del periodismo cuenten con formación a la hora de tratar temas sensibles y presten una atención y “delicadeza especial” a la hora de cubrir determinadas informaciones del entorno sanitario, explicó una de las coordinadoras del encuentro, la profesora de Periodismo de la Universidad de Valladolid Marta María Redondo.
