‘¡La investigación nos acerca al final de la EM!’ es el eslogan elegido este año para la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica degenerativa para la que no existe cura, pero sí hay numerosos medicamentos que ayudan a paliar sus síntomas a quienes la sufren, medicamentos que surgen, precisamente, de esas investigaciones.
Para dar a conocer esta enfermedad así como la labor que realiza con los enfermos y sus familias, la Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple (Asgem) instaló ayer una mesa informativa en la Plaza Mayor. El principal objetivo de la jornada era “salir a la calle y visibilizar una enfermedad invisible”, según explicó Susana Martín, secretaria de Asgem y miembro de la junta directiva.
Y es que, añadió, “la gente lo que conoce es la silla de ruedas y hoy en día podemos decir que no todos los que estamos diagnosticados estamos en silla de ruedas y que la esperanza es grande”.
“De hecho —continuó Martín— este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple está dedicado a la investigación, porque se ha investigado y, como muchas otras enfermedades crónicas, se sigue investigando. La diferencia entre 20 años a atrás y ahora es que, gracias a esa investigación, hay un abanico muy grande de medicación que nos ayuda a llevar una vida más o menos normal, aunque con nuestras cosas”.
El problema es que “es una enfermedad invisible y que tiene mil caras, porque el dicho ese de los médicos de que cada enfermo es un mundo, en la esclerosis múltiple se cumple, porque cada uno tenemos nuestros pequeños síntomas”, aseguró Martín.
Por ello es importante también la labor que realizan desde Asgem, en la que se presta mucho apoyo a los diagnosticados. “Es una asociación que lleva muy poquito, son seis años, pero tenemos apoyo psicológico, apoyo de fisioterapeutas, que es muy importante, y reuniones entre nosotros, para contarnos nuestras penas y a veces hablar de miles de cosas pero no de la enfermedad; y también tenemos también apoyo de los trabajadores sociales, que son los que nos ayudan para el grado de discapacidad, para ver qué hacer, dónde ir…”, apuntó Martín.
En la actualidad, Asgem cuenta con 115 socios, de los cuales 57 están afectados por la esclerosis múltiple. Sin embargo, la secretaria de la asociación cree que en Segovia el número de afectados puede superar los 200, que no acuden a la entidad por el miedo a lo que se pueden encontrar. Pero Martín lo tiene claro: “Animo a la gente a venir cuanto antes, sobre todo porque luego ves que no todo es la silla de ruedas, que hay mucha gente que lleva muchos años y no está en silla de ruedas, ves otras cosas, y siempre es una ayuda”.
ASGEM La Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple nació en 2012 con la pretensión de ser un punto de encuentro para todos los segovianos afectados de esclerosis múltiple y sus familiares en donde, además de informar y asesorar a los asociados en los diferentes trámites ante las administraciones y solicitudes de ayudas públicas y privadas, se ofrecen servicios de rehabilitación (fisioterapia, hidroterapia…), terapias de autoayuda (grupos de autoayuda y de asistencia personalizada), psicólogo, actividades formativas sobre salud (aplicación de inyectables, nutrición, vida saludable, cuidados del cuidador, tabúes y verdades sobre la esclerosis múltiple…), talleres y actividades de ocio, entre otros servicios.
