La asociación Parkinson Segovia lleva 20 años poniendo cara a una enfermedad de la que aún se desconoce su causa y trabajando para derribar los tópicos erróneos que la rodean. Uno de los mitos que este colectivo quiere arrancar es la asociación de esta enfermedad degenerativa con la vejez que hace que muchas personas crean que solo sufren párkinson los ancianos y olvidan a los jóvenes que la padecen.
La coordinadora de Parkinson Segovia, Teresa Martín Sanz explica que aunque lo usual es que la enfermedad de Parkinson se manifieste a partir de los sesenta años, en ocasiones aparece mucho antes. Es lo que se conoce como párkinson de inicio temprano. En estos casos, la enfermedad irrumpe antes de los 50. “Según estimaciones de la Federación Española de Párkinson, una de cada cinco personas con párkinson tiene menos de cincuenta años en España” comenta Teresa Martín. En el mundo existen algunos casos documentados en los que los síntomas han aparecido incluso a los 20 años: en estos casos se habla de párkinson juvenil, aunque esta franja de edad es insólita. Estos datos han comentados en el debate ‘La vida con párkinson’ que ha organizado la asociación segoviana dentro de su programa de actividades del veinte aniversario de su creación.
La sesión conmemorativa tuvo lugar el jueves día 14 y contó con la intervención de Pilar Guerrero, neuróloga; Francisco Javier Maderuelo, profesor de Filosofía; Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Parkinson; Lola Játiva, presidenta de Parkinson Albacete; Rodrigo Keller, enfermo de párkinson, Martín Merino, coordinador médico de SAP; y el periodista Fernando Aranguren. Precisamente, Lola Játiva es una enferma joven, con hijos en el instituto.
El encuentro comenzó con el estreno del vídeo ‘Con chulería’ de Valsan George Videografy y GranAngular fotógrafos, cuya colaboración así como la del resto de participantes ha sido muy agradecida por la Asociación que preside Jesús Mazariegos.
En la mesa de debate los ponentes pusieron de manifiesto que uno de los problemas con los que se encuentran los colectivos que trabajan por mejorar las condiciones de vida de los enfermos y también de sus familias es que “desconocemos el número real de afectados por la enfermedad”, señala Teresa Martín. De esta forma, la celebración del 20 aniversario de Parkinson Segovia sirve para mostrar una de las reivindicaciones más importantes de las asociaciones: “Necesitamos tener claro cuántos enfermos hay en España, ya que solo disponemos de estimaciones. Necesitamos un censo de pacientes”.
De consulta en consulta
Las asociaciones que sirven de altavoz de los enfermos dejan constancia del calvario que sufren muchas personas soportando en silencio cambios físicos y deambulando de consulta en consulta durante años sin que reciban una explicación a lo que están viviendo y menos ayuda para afrontarlo. “Es necesario que los médicos de Atención Primaria sean avispados, porque esta enfermedad se detecta a ojo, y puedan identificar los síntomas para hacer un diagnóstico”.
El estudio EPOCA22 (Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Párkinson, refleja que más de la mitad de las personas con párkinson en España tardan una media de entre 1 y 5 años desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad hasta ser diagnosticadas. Incluso, un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo. “Durante ese tiempo, las personas con párkinson y sus cuidadores realizan un infructuoso recorrido de consulta en consulta hasta que se dictamina, concluyente, el diagnóstico” denuncian desde la Asociación Parkinson Segovia.
La celebración del veinte aniversario continuará el día 21 de diciembre con una cita musical y solidaria.
Concierto
Los alumnos del Conservatorio Profesional de Música de Segovia ofrecerán un concierto en el Teatro Juan Bravo que comenzará a las 20.00 horas. Están previstas las actuaciones de la Orquesta de Enseñanzas Elementales y la Orquesta de Enseñanzas Profesionales, según informa la agenda del teatro de la Diputación de Segovia. El acceso es con entrada libre si bien en esta actividad se recogen donativos para ayudar a la Asociación a mantener sus programas de rehabilitación para enfermos y apoyo para las familias.
Parkinson Segovia cuenta con unos 150 socios, -amigos y enfermos-, siete profesionales y, entre otros muchos servicios de sensibilización, formación y asesoramiento, da atención directa a 45 pacientes en Segovia y Cuéllar.
