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El rastrillo solidario de ELA se celebrará mañana sábado

por Redacción
6 de julio de 2012
Otro rastrillo solidario a favor de ELA organizado en Segovia.  / Kamarero

Otro rastrillo solidario a favor de ELA organizado en Segovia. / Kamarero

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El mercadillo tendrá lugar en centro cultural de la población en horario de 11,00 horas a 14,00 y de 17,30 a 20,30. Cuentan con todo tipo de productos, desde ropa, calzado, plata, juguetes… y todo ello a un precio simbólico. Habrá una tómbola con más de 200 regalos, donados por los comerciantes de Segovia.

La inauguración será a las 12,00 horas con el padrino del rastrillo Raúl Charlo Clavel, Nuevo Artista Infantil. A las 17,30 horas deleitará a todo al público asistente con su actuación “Es Pura Energía”.

ELA España realiza un gran número de actividades, variadas, con el fin de recoger fondos en favor de la investigación médica y la ayuda a las familias. Esta asociación fue creada en el año 2001, uniéndose con la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia. Agrupa a familias afectadas por la enfermedad aportándoles su ayuda y sensibilizando la opinión pública hacia estas enfermedades genéticas huérfanas.

ELA ha financiado más de 150 programas de investigación médica, por valor de más de nueve millones de euros. Sus principales objetivos son informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias, contribuir a la creación de un banco de datos europeo, y promover actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones, así como cualquier otra actividad que sea en beneficio del efectado por la enfermedad de la leucodisfrofia para poder ofrecerles el mejor tratamiento.

El nombre de leucodistrofias se refiere a un complejo grupo de enfermedades genéricas raras. Éstas destruyen el sistema nervioso central en niños y adultos. Afecta a la mielina, la sustancia blanca que rodea los nervios como una funda aislante, haciendo que no se forme, que se deteriore, o que sea demasiado abundante.

Cada caso es diferente, pero las consecuencias son siempre muy graves. Más de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias. En Castilla y León hay135 enfermos de ELA y en 2011 se diagnosticaron 49 nuevos casos.

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